"Круг добра" не отвечает: как отец ребенка с СМА пытается его вылечить

Пятимесячный Кирюша гулит, улыбается и требует маминого и папиного внимания. В отличие от обычных малышей Кирилл питается через зонд и не может двигать ножками. Поставленный в три месяца диагноз – спинально-мышечная атрофия I типа - перевернул жизнь родителей с ног на голову. Кирилла может спасти самое дорогое лекарства в мире, занесенное к Книгу рекордов Гиннесса, под названием "Золгенсма". Сделать его нужно до 2 лет, но средства самим собрать очень сложно, а специально созданный для таких детей фонд "Круг добра" не отвечает.

Папа Кирилла – Дмитрий Петров – родился в поселке Фирово Тверской области. Вместе с супругой и старшим сыном Егором семья перебралась в Москву – нужно было зарабатывать на жизнь. Уже в столице у Петровых родился второй ребенок – Кирюша:

- При выписке все было прекрасно. По шкале Апгара нам поставили 9-10 баллов. При плановом осмотре, когда Кирюше исполнился месяц, врач заметила, что ребенок несколько вялый. В два месяца нам поставили диагноз "Синдром вялого ребенка", прописали массажи, физиопроцедуры и сдать на всякий случай генетический анализ, чтобы исключить СМА. Врач сказал не переживать. И мы были в принципе спокойны. Даже подумать не могли, что это настолько серьезно.

Под Новый год Кирилл стал сильно кашлять. Его госпитализировали с диагнозом "пневмония". А 19 января, когда малышу исполнилось 3 месяца, пришел результат анализа – СМА I (то есть самого тяжелого) типа.

- Это пневмония была напрямую связана с диагнозом. Кирилл из-за болезни попёрхивался едой, она попадала в легкие, и из-за этого начиналось воспаление. В больнице ему поставили зонд для питания. Он до сих пор питается через него, потому что пневмония снова может начаться, - рассказывает отец.

Родители никогда даже не слышали о таком диагнозе. Мама и папа начали перечитывать горы литературы об СМА, общаться с врачами. Это было самое трудное время, как говорит папа, когда нужно было факт болезни осознать.

Спинальная мышечная атрофия — тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует: со временем люди лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать. Однако интеллект полностью сохраняется.

На сегодняшний день есть два препарата, способных помочь больным СМА. В России зарегистрирован только один – "Спинраза", его нужно принимать пожизненно. И далеко не всем пациентам удается им воспользоваться: не хватает денег. Второй препарат – "Золгенсма" - одной инъекцией останавливает развитие болезни. Однако ее стоимость — более 150 миллионов рублей, а срок, когда лекарство спасает человека, очень ограничен. Сделать укол нужно до 2 лет или пока ребенок будет весить до 13,5 килограммов.

После прохождения врачей и врачебной комиссии Кирюше выписали препарат "Спинраза", за счет ОМС. Стоимость одного укола - 6 миллионов рублей, его нужно колоть в спиной мозг пожизненно. В первый год 6 уколов, далее – по три в год. Если "Золгенсма" "чинит" сломавшийся ген, отвечающий за болезнь, и делается один раз на всю жизнь, то Спинраза блокирует его и не дает болезни дальнейшего развития, объясняет папа. Укол "Спинразы" делают в спиной мозг, каждый раз под наркозом. Кириллу уже сделали три укола.

В России сложно получить даже "Спинразу". Так, из 12 детей с СМА в Тверской области лишь пятеро получают терапию.

Поэтому родители вынуждены собирать средства на лечение своих детей в соцсетях и через фонды. - Нет уверенности, что даже Спинразу будут давать каждый год столько, сколько нужно, - говорит папа. – Некоторые по решению суда только могут получить препарат. А он него зависит жизнь твоего ребенка!

Если посчитать экономику, то "Золгенсма" выходит дешевле, чем Спинраза. 160 000 000 один раз вместо 6 000 000 за укол пожизненно, по несколько уколов в год. 

Чтобы помочь людям с орфанными (то есть очень редкими заболеваниями) указом Владимира Путина в России создан благотворительный фонд "Круг добра". Из средств фонда (а поступать они будут за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год) будут закупаться дорогостоящие препараты, которые пока еще не зарегистрированы в России, в том числе "Золгенсма".

Однако на деле все очень сложно.

- Мы отправили заявку в Фонд через больницу 19 февраля. Но что с ней, зарегистрирована ли – неизвестно. Мы несколько раз пытались узнать, заполняли форму на сайте, пытались дозвониться до горячей линии. Но без толку. В такой же ситуации многие родители детей с СМА. Пока что мы вынуждены собирать деньги сами.

Родители Кирюши обратились в фонды и начали сбор денег на "Золгенсму" в соцсетях. Уже удалось собрать 9,5 миллионов рублей. В основном люди жертвуют по 100,200, 1000 рублей. Из таких маленьких пожертвований складывается большая помощь. Если вы захотите помощь Кириллу выздороветь, сделать это можно здесь.

Сейчас мальчик отстает от сверстников на 4 месяца в физическом развитии. Если лекарство все-таки будет куплено за счет "Круга добра", собранные деньги до копейки будут перечислены на помощь другим детям. Это нормальная практика в благотворительности, говорит отец.

Если ничего не делать, то дети умирают, не дожив до 2 лет.