В Твери неизлечимо больной ребёнок ждёт весну, чтобы выйти из дома
Маленькая семья Тябиных живёт в части деревянного дома на два входа в Заволжском районе Твери - Оксана, её сын Егор и бабушка Любовь Александровна. Егору 15 лет. Он мало что может делать сам: может писать в тетради, если опереться локтем на подлокотник инвалидного кресла или стол, может немного печатать на компьютере и работать мышкой. Вот, пожалуй, всё. Поправить очки сам он не сможет, просто не поднимет руку. У него редкий диагноз – прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшена. Это неизлечимое смертельное генетическое заболевание, которое уже унесло жизнь старшего брата Егора - Ильи. Практически всю зиму Егор не выходит из дома, потому что по снегу это очень трудно, и очень-очень ждёт весны.
История Тябиных
В семье Оксаны и Алексея Тябиных в 2002 году появился первый сын Илья. Всё было нормально: вес, рост при рождении, течение беременности. В 2008 родился второй сын – Егор. Тогда родители обратили внимание, что у старшего сына начали проявляться проблемы с движением.
- Мы заметили, что у Ильи большие икры. И он почти не бегал, ходил как-то по-другому, за другими детьми не успевал, - рассказывает Оксана.
Когда старшему было шесть лет, родители повели его к врачу. Диагноз Илье поставили в неврологическом отделении детской больницы – прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшена. Врач рекомендовала проверить и младшего сына, окончательно диагноз у обоих мальчишек подтвердили в московской клинике. Егору тогда было 2,5 года.
Ильи не стало, когда ему было 13 лет. Это произошло внезапно, мальчик просто перестал дышать. Это был сентябрь, Егор только-только пошёл в первый класс в тверской школе №4 для детей с особенностями здоровья. Через два месяца после смерти Ильи скончался и их отец Алексей: оторвался тромб.
Все эти события и природная стеснительность наложились, у Егора поначалу были проблемы с учёбой, ему было сложно читать вслух при всех. Но с помощью школьного психолога и близких это удалось преодолеть. В школу Егор ходил только до середины 4 класса.
- Я отвозила его в школу в автобусе, а после уроков забирала. Он сильно уставал. Сначала мы обратно ездили в автобусе с пересадкой - он не мог дойти до дальней остановки. Потом и это стало трудно, Егор мог упасть прямо на дороге. Тогда я стала вызывать такси. А потом пришла зима, и стало слишком сложно. Тогда мы перешли на домашнее обучение. К Егору приходили учителя. В ковид занимались дистанционно, так учимся и сейчас.
Хотя теперь парень и не посещает занятия, но Первое сентября никогда не пропускает. Для него школьная линейка - настоящий праздник, возможность встретиться с одноклассниками и учителями, подарить цветы, почувствовать себя частью школьного сообщества. Для подростка, который почти всё время проводит дома, - это неимоверно важно.
Фото из архива семьи
Оксана спит в комнате Егора. Ночью она помогает ему повернуться или поменять положение ног. Колени Егора не разгибаются, связки застыли в одном положении, бабушка говорит, что он спит, как лягушонок. Утро в семье Тябиных начинается с зарядки. Любовь Александровна помогает Егору. Сам он не может поднять руку или ногу, это делает бабушка. Она растирает ему конечности, разминает плечи и шею, помогает умыться. Спит Егор на специальной кровати, которую предоставили семье в паллиативном отделении.
Там же семье выдали в пользование два прибора: один для откашливания, им они пользуются два раза в день, второй – портативный аппарат ИВЛ, он понадобится, когда Егору будет тяжело самому дышать. После утренних процедур мальчик завтракает обычно кашей, а потом по плану - школьные занятия.
Учителя заранее предупреждают, когда будут уроки по видеосвязи. Егор с помощью мамы подключается, слушает учителя, записывает задание, а потом делает уроки. Пишет он сам, а тетрадки и учебники ему подаёт мама, переворачивает страницы тоже она.
Егор любит русский язык и биологию. Особенно биологию. Всей семьёй они смотрят по телевизору программы о животных. Мальчик дополнительно читает в интернете о том, что его заинтересовало.
Егор по-прежнему стеснительный, ему нужно время, чтобы привыкнуть к человеку. Но он удивительно позитивный и любознательный. В школе получает в основном пятёрки, сейчас заканчивает девятый класс и выбирает колледж для поступления. Они с мамой склоняются в пользу агрономии. Но сначала надо сдать ОГЭ.
Экзамен на допуск состоится уже 14 февраля. Письменную часть мальчик сможет написать и дома, а вот устную – только в школе. Поэтому Оксана уже сейчас договаривается в службе соцзащиты о транспорте. Егор - тяжёлый мальчик, даже просто пересадить его в такси – большая проблема. Нужна машина с подъемником для колясочников. Такая машина в Твери пока только одна, заказать её можно два раза в месяц на два часа и сделать это нужно заранее.
Доехать из точки в точку – самая большая проблема с диагнозом Егора.
Выйти из дома: Миссия выполнима?
Семья Тябиных всегда вместе и почти всегда дома. Интернет и телевизор открывают для Егора окошко в большой мир. И этот мир ему очень нравится. Оксана, когда есть возможность оформить путёвку от соцфонда, делает это. Так Егор побывал на море; с помощью "Ёлки желаний" съездил в Великий Устюг в дом Деда Мороза и в Москвариум; выезжал в несколько санаториев; в друзьями семья выбиралась в музей "Мармеладной сказки" в Лихославль.
Фото из архива семьи
Оксана с сыном не пропускает праздники в Семейном клубе "Детей-Ангелов". Там сформировалось сообщество семей, где растут особенные дети. В клубе прекрасно понимают потребности не только детей с инвалидностью, но и их родителей. Ездить на занятия туда трудно, это другой конец города, занятие длится 40 минут, а добираться на автобусах туда и обратно больше двух часов. А на праздники несколько раз в год съездить можно. Там всегда интересная программа и с доступной средой всё в порядке.
Ещё одно любимое место – ТЮЗ. Там есть отдельный вход для колясочников и прекрасные спектакли.
Фото из архива семьи
Егору обязательно нужна смена обстановки, новые впечатления. Он очень любит гулять. В тёплое время года они с мамой много времени проводят на улице, Оксана возит коляску по окрестностям, они болтают обо всём на свете. Выбраться куда-то подальше сложно. На автобусах далеко не уедешь, например, в лесок. Даже на кладбище, навестить отца и брата, Егор отправиться не может. Туда надо ехать с пересадками, да на самом кладбище не везде проедешь на коляске.
Не все остановки в городе позволяют в автобус попасть и покинуть его. Так, ближайшие к Тябиным остановочные пункты только в прошлом ноябре начали приводить в соответствие с нормами доступности. Это сделали после обращения к депутату. Площадки подняли на уровень с полом автобуса, чтобы туда можно было закатить коляску. Раньше даже откидной пандус плохо доставал до земли. Обычное такси, как уже говорилось, не вариант. Оксана - сильная женщина, но Егор уже не маленький, а помочь маме он не может совсем никак, просто безвольно повисает на её руках.
Зимой маме с сыном выбраться из дома вообще практически невозможно. Кругом частный сектор, коляска просто вязнет в снегу, даже до остановки не добраться. Единственная на всю Тверь машина с подъемником недавно вставала на ремонт. Оксане в службе соцзащиты пообещали, что скоро в городе появится специализированное социальное такси, которое можно будет вызывать столько раз, сколько понадобится, правда, за деньги.
С финансами у Тябиных не очень. Они получают три пенсии: бабушкину по старости, Егора – по инвалидности и Оксаны – по уходу за инвалидом. Пособие по потере кормильца им не полагается, потому что человек может получать только одну пенсию, так Оксане объясняли в пенсионном фонде.
В списке препаратов, которые Егору нужно принимать каждый день, множество позиций. Все лекарства приходится покупать, потому что этих лекарств, как сказали Оксане, нет в региональном списке. Часть препаратов – БАДы, например, витамин Д, он Егору необходим, потому что мальчик почти не видит солнца. БАДы в принципе невозможно получить бесплатно. В среднем около 20 000 рублей в месяц семья тратит только на это. Так что, насколько для них будет доступно социальное такси, непонятно.
В августе прошлого года внезапно скончался дядя Егора - Дмитрий. Ещё одно горе для семьи. Мужчина помогал и с делами по дому, и, если надо куда-то поехать, пересадить Егора в машину, а потом в коляску, поддерживал во всём. Его портрет висит на стене в комнате Егора, недалеко от фотографий брата и отца.
- Тяжело в доме без мужчины. То одно нужно сделать, то другое, - говорит Любовь Александровна. Она говорит, что не может себе позволить умереть. Без неё Оксана и Егор не справятся. Есть ещё дедушка со стороны отца мальчика. Он не так давно остался совсем один, похоронил супругу, с которой прожил 50 лет. Его надо навещать, помогать. Заботы о нём тоже легли на плечи Оксаны, больше некому. И помочь с уборкой надо, и приготовить, да и просто побыть рядом.
Но о проблемах и заботах женщина говорит неохотно. Они с Егором с воодушевлением рассказывают, как гуляли по лесу в санатории, как выбирают направление учёбы, какие замечательные у Егора учителя, как здорово и интересно было в Великом Устюге. На вопрос, задумывается ли она о будущем, Оксана опускает глаза и признаётся, что думает об этом часто, и не знает, как жить без Егора. Эти мысли она отодвигает от себя, отгораживается от них. Пробовала ходить к психологу, но стало только тяжелее, поэтому перестала. Решила для себя, что будет делать всё, что сможет, чтобы Егор сейчас жил и радовался. Пришла пора выбирать колледж? Значит, надо выбирать и поступать. А иначе что? Сидеть дома и ждать? Надо же ему что-то делать, рассуждает она.
- Егор не задумывался и не зацикливался, принял диагноз как есть. И мы так же приняли. Так, значит так. С этим мы будем дальше жить. Так вышло.
Сейчас у Егора есть новая мечта. Он увлёкся историей Тверской области и очень хочет посмотреть новые города. Особенно его влечёт Ржев и Мемориал Советскому Солдату. Как туда попасть, Оксана и Егор пока не понимают, но надеются что-то придумать.
Помочь конкретно этой семье вы можете, связавшись с мамой Егора Оксаной. Напишите ей в личные сообщения на странице в ВК.
Вы можете также оказать помощь общественной организации "Дети-Ангелы", которая поддерживает семьи с особенными детьми, в том числе с очень тяжёлыми диагнозами, в Твери. Как это сделать, читайте здесь.
