Житель Тверской области рассказал, как прожил 20 лет с ВИЧ

Александру Кузнецову 43 года, он живёт в Вышнем Волочке. Почти половину своей жизни, 20 лет, он  ВИЧ-положительный, c 2012 года получает антиретровирусную терапию. О том, что заразился ВИЧ, мужчина узнал в 2002 году, когда попал за решётку. Это не стало для него сюрпризом, уже догадывался, что такое вполне могло случиться.

Первые годы с ВИЧ

- Я подозреваю, что заражение у меня произошло в 1999 году. Я активно употреблял наркотики, доступ к одноразовым шприцам тогда был ограничен, и наркоманы пользовались одним шприцем, чтобы не идти в аптеку, где милиция могла арестовать за покупку. Я употреблял наркотики и совершал преступления, за которые неоднократно отбывал сроки в колониях разного режима. В 2002 году, поступая в изолятор временного содержания, я проходил обязательное обследование – анализ крови на ВИЧ и другие заболевания. Я к тому времени уже подозревал, что что-то подобное у меня есть. Поэтому, когда мне сообщили, что у меня ВИЧ, особого сопротивления у меня не было. Хотя рядом были люди, которые от таких известий теряли сознание, задумывались о суициде и так далее. Мне это сулило перевод в специализированный блок, где содержались ВИЧ-положительные. Тогда к ним относились, как к прокажённым. Их боялись, изолировали. Информации о заболевании практически никакой не было ни у кого. Поэтому нас консервировали в помещениях, где на квадратный метр приходилось два-три человека, в надежде на то, что мы будем умирать. Так и было, потому что никакой специализированной помощи в принципе не существовало, просто кормили диетпитанием. Люди, находясь в такой плотности, хватали оппортунистические инфекции - туберкулёз, герпес - и умирали. 

Александр говорит, что помнит всех, кто с ним находился в спецблоке, по именам. Практически все они уже умерли. Среди заключённых с ВИЧ царила особая атмосфера. Они были убеждены, что им остались год-два жизни, и старались провести это время весело. "Даже находясь в тюрьме, мы шутили, пели, танцевали – старались последние отведённые дни прожить на полную катушку", - рассказывает он. Но в какой-то момент ВИЧ-положительные заключённые перестали восприниматься системой как смертники, на которых можно махнуть рукой.

- ФСИН решила все-таки вводить равные условия для всех осужденных, при этом соблюдая все нормы для людей с ВИЧ. То есть статус больного человека сохранялся. Когда мы прибывали первым этапом в колонию общего режима, нам предоставляли отдельную посуду, отдельный душ, нас обыскивали в специализированных резиновых костюмах, как будто мы радиоактивные. К нам относились не так, как к другим осужденным. К нам относились, как к изгоям. Нас усмиряли с помощью физической расправы, наши права никто не пытался соблюдать. Привозили в учреждение, отгораживали в отдельном секторе, то есть, примерно то же самое, что было в СИЗО, но немного больше места. 

Позже появились новые методы лечения, которые опробовали в тестовом режиме. При желании и упорстве такую терапию можно было "выбить", но не в исправительном учреждении. Потом начали лечить и заключённых, назначая то одни, то другие препараты. Но при этом заключённым мало рассказывают о вирусе и терапии.

- Люди, которые находятся в исправительных учреждениях, имеющие ВИЧ-статус, в 99% случаев думают, что на них ведут испытания. И я так думал. Я думал, что меня хотят убрать, что это какой-то всемирный заговор. Доступной информации был минимум, только как передаётся и что делать нельзя. Люди выходят на свободу с поправленным здоровьем и бросают терапию, рассуждая так: "У меня всё хорошо, проблем нет". С ними обязательно надо работать, проводить встречи, объяснять, что принимать препараты необходимо, тем более, что сейчас можно начинать лечение сразу, раньше терапию назначали в зависимости от иммунного статуса, то есть, когда уже проявляется болезнь. 

Шанс самому себе

- В заключении я начал размышлять о своём статусе ВИЧ-положительного. И понял, что мало об этом знаю. Я начал искать информацию, писать письма, интересоваться и нашёл ребят из проекта "Глобус" Открытого Института Здоровья. Я выписывал бесплатное издание журнала "Шаги", которое приходило раз в месяц, там была информация о ВИЧ. Я узнал, что с ВИЧ можно жить долгую и здоровую жизнь. Тогда у меня появилось твёрдое намерение - когда доживу до освобождения, буду заниматься своим здоровьем и помогать другим. Но все мои идеи померкли, когда я освободился. Я вновь употреблял наркотики, вновь попадал за решётку - и так по кругу. Это продолжалось до определённого момента в 2016 году, когда я познакомился с литературой сообщества "Анонимные наркоманы". Вот тогда я повзрослел, познакомился с самим собой.

В 2012 году Александр начал принимать терапию планомерно. В 2017 году он в очередной раз вышел на свободу, но уже другим человеком. С того момента он начал новую жизнь.

- Терапия повлияла на меня - я стал дисциплинированным. Своевременно принимаю препараты, минимум два раза в год прохожу диспансеризацию, регулярно вижусь со своим лечащим врачом, мы видим мою положительную динамику. Шесть лет с последнего отбытого срока лишения свободы я чувствую себя хорошо, веду здоровый образ жизни, занимаюсь физкультурой, вирусная нагрузка у меня сейчас нулевая, иммунный статус высокий. Мы полностью вылечили другое хроническое заболевание. Это всё благодаря помощи врача. 

Мой город - Вышний Волочек.  Распространенность  ВИЧ там большая, в своё время город погряз в наркотиках. Среди ВИЧ-положительных вышневолочан много моих старых знакомых. Мы объединились и собрались в группу, придумали название, сделали визитки, запустили телефон горячей линии, стали регулярно проводить группы взаимопомощи для людей с ВИЧ. Сейчас создаём общественную организацию "Рука помощи Кузнецова". Я рассказываю об этом с открытым лицом, называя свой статус. Благодаря публикациям в социальных сетях к нам приходят новые люди. Сейчас наша группа объединяет от 20 до 30 человек, большинство из них не говорят о своём ВИЧ-статусе открыто, но распространяют информацию о том, что такая группа есть, чтобы люди могли объединяться. У нас много планов и разных идей, которые мы, с помощью разных проектов, будем осуществлять, чтобы жизнь людей с ВИЧ и других уязвимых категорий стала легче. 

"В марте меня пригласили на обучение по консультированию для ВИЧ-положительных людей на темы: жизнь с ВИЧ, лечение, беременность и многое другое. Обучение проходило в МРОО "Позитивная область" при поддержке Фонда Президентских грантов. Семинар проводили главный инфекционист ЦФО, к.м.н. Елена Цыганова и психолог из Санкт-Петербурга Светлана Гаврилова. По результатам обучения я получил Сертификат равного консультанта и вступил в Тверской филиал МРОО "Позитивная инициатива". Это организация объединяет людей не безразличных к проблеме ВИЧ из Центрального Федерального округа, помогает людям с ВИЧ".

Семья у Александра небольшая. ВИЧ в семье только у него. Родня и близкие, об этом знают и принимают спокойно. В личной жизни есть сложности. Недавно ему пришлось завершить, как он сам говорит, "эмоционально значимые отношения" с женщиной из-за того, что ей было сложно афишировать их связь. Он не скрывает свой статус. Его возлюбленная побоялась, что люди изменят своё отношение к ней, если станет известно, что они вместе.
Александр говорит, что никогда не скрывает свой диагноз.

- Я всегда стараюсь предохранятся. Я не вступал в интимные отношения с кем-то, кто не знал о моём диагнозе. Это дело принципа, чтобы не обманывать. Я говорю, что у меня положительный ВИЧ-статус. Случайных сексуальных связей у меня не бывает. 

Александр столкнулся с непониманием и страхом, когда о его положительном ВИЧ-статусе узнали на работе. Он трудился в парикмахерской. Тогда он собрал коллег и откровенно поговорил с ними, предоставил много информации из сети, после этого ситуация выправилась. Но сейчас он полностью посвятил себя общественной деятельности. Отучился на равного консультанта, чтобы помогать людям принимать диагноз, вставать на учёт и начинать принимать терапию. О том, что она работает, говорит уже то, что качество жизни Александра  не отличается от качества жизни людей без ВИЧ. 

- Я сегодня не употребляю наркотики и к ВИЧ отношусь по-другому. Я 20 лет с ним живу и стараюсь рассказывать о нём в СМИ, людям в своём городе. В маленьких городах, как Вышний Волочёк, людям с ВИЧ некуда пойти со своими страхами. Они боятся и чувствуют себя загнанными в угол, они вынуждены прятаться, чтобы не стать изгоями. Мы хотим, чтобы в нашем городе и за его пределами были места, где мы могли бы собираться, чтобы поддержать друг друга.

Зачастую люди, узнав о диагнозе, просто отрицают болезнь. Александр говорит, что среди людей старшего возраста такое тоже встречается, но реже, чем среди молодых. Он старается убедить их обследоваться, принять свой статус и начать терапию. А это непросто.

- Энергию для поддержки я беру из своего прошлого опыта. У меня был сложный жизненный путь. Я большую часть жизни был хулиганом. И теперь я думаю, что много лет прожил впустую. Сегодня, обретя какую-то устойчивость, опыт, фундамент, я просто говорю, что можно по-другому.  Можно дать шанс себе, начать лечение своевременно и поменять свою жизнь и жизнь окружающих людей. Быть полезным. Выбор есть! 

Связаться с Александром  можно по контактным телефонам, указанным на его странице в ВК.