Проект "Шаг навстречу" помогает детям с ДЦП встать на ноги

Кириллу семь лет. Среди лучших друзей мальчика много врачей и реабилитологов. У него ДЦП, поэтому ноги в коленях сами не разгибаются до конца, а в голеностопе – наоборот, плохо сгибаются. С первых дней жизни Кирилл и его мама стараются с этим справиться, и вот, за год до школы, вышли на финишную прямую. После сложной операции ребёнок выпрямил ножки, теперь успех надо закрепить. Для этого нужны туторы – разновидность ортезов, которые жёстко фиксируют конечность в нужном положении.

Именно за этим Кирилл и его мама, Ольга Соколова, пришли 1 октября к доктору Сорокину на приём. Приёмы проходят в ТД "Тверьгеофизика" примерно раз в три месяца уже несколько лет.

- Сколько мы с тобой дружим? Уже семь лет! И ты меня ещё боишься? – спрашивает врач малыша, который жмурится и хнычет, когда его ногу берут в руки.

Сложнейшую операцию, в ходе которой ему надрезали мышцы и часть малой берцовой кости пересадили в стопу, Кирилл перенёс  два месяца назад. Восстановление было очень болезненным, поэтому он боится прикосновений к ноге.

- А они острые? Если воткнуть острое, потечёт кровь. Они точно не острые? – волнуется мальчик.

Доктор даёт ему в руку маленький кусочек мягкого пластика.

- Они точно не острые. Потрогай. Наоборот, мягкие и тёплые, - после этого Кирилл успокаивается.

В небольшом кабинете на четвёртом этаже ТД "Тверьгеофизика" на проспекте Чайковского Твери стоит высокая кушетка, именно на ней Кирилл ждёт свои новые туторы. На столе неподалёку металлическая термованна с горячей водой. Рядом полотенце. Заготовки для туторов из поликапролактона размягчаются в горячей воде, затем их промокают полотенцем и переносят на ногу Кирилла. 

В этот день работают два доктора: врач-ортопед, реабилитолог Сергей Сорокин и ортезист Сергей Горяев. Обычно на приём приезжает один медик, в этот раз так совпало, что накануне в Твери проходила медицинская конференция, в которой участвовали оба врача, и Сергей Горяев остался, чтобы помочь коллеге. Вдвоём получается быстрее.

На фото доктор Горяев слева, доктор Сорокин справа.

Сергей Сорокин родился в Лихославле, учился в ТГМА, ординатуру проходил в Санкт-Петербурге, сейчас вместе с Сергеем Горяевым работает в Центре клинического ортезирования "Альянс Орто". Специалисты Центра делают ортезы из поликапролактона по нескольким причинам, самые важные из которых – скорость изготовления и возможность коррекции. У врачей в центре накопился огромный опыт, только за прошлый год они сделали более 9 000 туторов. И количество в этом случае имеет огромное значение, потому что накопленная база наблюдений позволяет избегать даже неочевидных ошибок. 

- Каждый случай индивидуален, двух одинаковых детей с одинаковыми проблемами вы не найдёте, - поясняет доктор Сорокин, аккуратно  расправляя ещё мягкий пластик на детской ноге.

Врач сначала обложил сустав голеностопа небольшими мягкими накладками, прижал их специальным чулком, и уже поверх чулка начал оборачивать ногу Кирилла поликапролактоновым тутором. Потом аккуратно застегнул молнию, ещё раз разгладил пластик и держал его, пока он не застыл. Это произошло буквально за две минуты.

Кирилл сначала было всплакнул, но быстро забыл о страхах и попросил доктора почесать ему ногу. Пока доктор пытался понять, где чешется, мальчик сказал, что уже не чешется и засмеялся, от того, что провёл врача. Кирилл вообще любит посмеяться, попеть песенки и поболтать. Он с удовольствием ездил на велосипеде до операции, сейчас ему это категорически нельзя делать. Ему нравится общаться с друзьями и играть в компьютерные игры. Мальчик ходит в детский сад, правда на три часа в день, и после операции пока пропускает. Но там его ждут друзья. В следующем году он сам пойдёт в школу.

- Мы уже делали разные туторы, накладывали гипс. Но гипс это очень неудобно, от него много грязи. Другой тутор у нас был на липучках, они за всё цепляются и постепенно скручиваются и плохо держат. На молнии намного удобнее, - рассказывает Ольга. Она объехала с Кириллом множество больниц и реабилитационных центров, сейчас водит его к логопеду и дефектологу.

Комиссия в детском саду однозначно заявила, что мальчик может учиться по обычной школьной программе. Сама Ольга в этом пока не очень уверена, но для неё сейчас другая задача первостепенна – чтобы Кирилл встал на ноги и пошёл. После операции у него большой прогресс. И он уже сам может немного пройти с помощью ходунков без колёсиков. 

- Как ты похудел после нашей прошлой встречи! – восклицает доктор Сорокин. – Как велосипед стал.

- Он очень мало ел и пил после операции. А ещё вытянулся за это время, - поясняет мама мальчика. 

За разговорами и шутками два доктора делают четыре тутора. Два для голеностопа, два – захватывающих бедро и колено. Их Кирилл будет носить понемногу днём, и на ночь. Туторы на колени обычно причиняют множество неудобств, часто натирают, поэтому их надевают на несколько часов. Дети капризничают и отказываются их носить, но это необходимо. Здесь родителям нужна железная воля, но не у всех её хватает, сокрушается врач. Он придирчиво рассматривает верхний край наколенного тутора и решает его немного обрезать и разгладить. Это тоже дело одной минуты.

Весь приём занимает не более 40 минут. При том, что доктора не спешат, делают всё вдумчиво, внимательно читают справку о проведённой операции, расспрашивают мальчика и его маму. Ольга спокойна, Кирилл уже после первого тутора убедился, что бояться нечего и развеселился.

У туторов из поликапролактона есть один недостаток – они дорогостоящие.

В принципе, родители детей с ДЦП могут получить компенсацию за индивидуальное средство реабилитации (ИСР), но при условии, что такие изделия указаны в ИПРА (специальная справка) ребёнка-инвалида и входят в федеральный перечень средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалидам. Туторы не всегда ставят в ИПРА, Сергей Сорокин рассказывал, почему так происходит в своём первом интервью ТИА. Не все врачи на местах могут правильно определить, что это необходимо именно в этом конкретном случае, и не всегда владеют языком российской бюрократии. Кроме того, сумма компенсации из ФСС не может превышать стоимости аналогичного изделия, которое закупается Фондом на конкурсной основе. То есть, самого дешёвого на рынке. Поликапролактоновые туторы не из этой категории.

Сам материал не производят в России. Стоит он довольно дорого, поэтому и конечный ортез получается не дешёвым. Не все семьи могут позволить себе оплатить тутор из собственных средств. Им на помощь приходит благотворительный фонд "Всем миром".

Совместный проект Центра "Альянс Орто" и Фонда называется "Шаг навстречу", он действует с 2018 года. С этим проектом Центра ездят по регионам России и проводят там приём детей сразу же изготавливая индивидуальные средства реабилитации. В Твери приём проходит примерно раз в квартал. Средств Фонда хватает, как правило, на туторы для двоих детей в каждом из 70 городов. Поэтому Фонд ищет партнёров проекта и спонсоров в регионах. Один тутор или корсет может стоить от 25 000 до 70 000 рублей. 

- 1 октября в Твери врачи Центра "Альянс Орто" приняли шесть маленьких пациентов. Двоим из них туторы оплатили из средств Фонда "Всем миром". Если не считать повторных приёмов нам удалось помочь детям из восьми семей. Сейчас мы приглашаем к сотрудничеству бизнес в регионах. В Воронеже два предприятия предложили свою поддержку. С их помощью мы сможем помочь большему числу маленьких воронежцев, - рассказывает президент фонда "Всем миром" Алексей Суменков.

В Тверской области у проекта пока нет партнёров. Помочь детям встать на ноги можно по ссылке.