27 Ноября 22, 01:12
Новости, Общество
04 Января 2021, 16:01

Благофонд снял фильм о парне из Торжка с редким генетическим заболеванием

Фото с сайта www.gorodtorzhok.ru
Фото с сайта www.gorodtorzhok.ru

В 2018 году назад редакция ТИА побывала в гостях у начинающего художника Романа Виноградова, прикованного к постели неизлечимым генетическим заболеванием, и его мамы Ирины. Они жили в маленькой "хрущёвке" в Торжке. Тогда Рома мог сидеть на кровати и рисовать одной рукой. Его мама показала нам рисунки и рассказала о том, как они живут. И вот спустя 2.5 года мы узнали, что семья по-прежнему мужественно борется с недугом, Ирина также 24 часа в сутки находится с сыном, отлучаясь только в магазин. А Рома...он уже практичеки всё время лежит.    

На этот раз к Виноградовым приехали сотрудники из благотворительного фонда "Вера и дело", а также священник, который совершил таинство Причастия.  

Роману сейчас 22 года, у него редкое генетическое заболевание - мышечная дистрофия Дюшена; он уже самостоятельно не может совершить ни одного движения - даже голову повернуть. Но родился мальчик вполне здоровым, и несколько лет никто и не подозревал о болезни. Вплоть до школы Рома ходил сам, а потом начала падать и ползать.

Болезнь разрушает организм: атрофия мышц приводит к деформации костей и суставов, искривлению позвоночника, атрофируются глотательные мышцы, даже челюсть деформируется. Заболевание прогрессирует, со временем появились и приступы боли, поэтому парень всё время вынужден принимать лекарства. Гулять семья выходит крайне редко, только летом - Ирине тяжело спускать коляску и Рому на первый этаж, к тому же сына мучают боли. 

Ирина Викторовна уже много лет одна круглосуточно ухаживает за сыном, не унывает сама и не позволяет унывать ему. Врачи дважды ставили предел: сначала сказали, что в 5 лет он не сможет ходить, а потом - в 16 лет умрёт. Но парень живёт вопреки и наперекор, сейчас Роману 22 года. Ещё тогда в интервью ТИА Ирина сказала, что живёт только ради сына и готова для него на всё.  

Помочь Ирине и Роме можно, переведя деньги на карточку Сбербанка 6390 02 6390 0584 2974.
 

Видео
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter Мы на связи Viber или WhatsApp +79201501000
Комментарии (11)
Для того чтобы оставить комментарий, вам необходимо авторизоваться.
  • Hatter Offline
    04 Января 2021, 17:30
    Редакция, а давайте учредим ежемесячный конкурс "Внимательный грамотей". И будем отдавать самому внимательному читателю оклад самой плодовитой на ашипки и апичадки редакторки.
    )
    6 0
    Смотреть ответы (9)
    • Vladik Offline
      04 Января 2021, 21:07
      Зачем организовывать конкурс? Лишняя трата денег и времени. Всем ясно что на первом месте будет бабушка horton а на втором dojdinka. Им и вручить почетные грамоты.
      0 0
      • Hatter Offline
        04 Января 2021, 22:35
        Конкурс на описанных мной условиях - единственный способ прекратить систематическое издевательство над языком)
        2 0
        • Rina Offline
          05 Января 2021, 03:12
          Да не берите в голову. Можно читать быстро, по Андреевской методике. Ошибки замечать не будете, будете понимать только смысл. Я так думаю, что грамотных на ТИА достаточно. Просто они ведут себя более тактично.
          1 0
          • Vladik Offline
            05 Января 2021, 14:00
            Это Вы про методику которую коммунисты применяли при чтении трудов Владимира Ильича? По диагонали, не вникая в смысл написанного?
            0 0
          • horton Offline
            05 Января 2021, 16:33
            Рина, Вам не жаль Русский язык? Предлагаете смиренно на это взирать??? Потому у нас все наперекосяк. Я считаю, что даже в мелочах необходимо соблюдать нормы и правила, а не как Вы предлагаете: "и так сойдёт, смысл же понятен".
            И ещё - мне уже не хочется менять заявленный много лет назад на ТИА образ, хотя уже надоело указывать на ошибки до чертиков.
            1 1
            • Vladik Offline
              05 Января 2021, 17:17
              Сколько можно менять образ? Когда заболели ковидом поменяли аватарку, а когда выздоровели попытались откатить к исходному. Ну и хватит.
              0 0
              • horton Offline
                05 Января 2021, 17:37
                Образ непримиримого критикана и училки.
                Аватарку ненадолго меняла только раз, три года назад.
                0 1
                • Vladik Offline
                  05 Января 2021, 18:18
                  Да не оправдывайся, три года назад аватарки у тебя совсем не было. Ставить не умела?
                  0 0
                  • horton Offline
                    05 Января 2021, 21:25
                    А! Вот Вы про что. Надеюсь, тутошний народ разберётся кто есть кто. Устроили маскарад. Не лень вам?)
                    0 1
  • Kiss Offline
    04 Января 2021, 17:38
    У комментаторов этой площадки практически у всех атрофия мышц приводит к деформации суставов и искривлению позвоночника. Так что новость не ахти какая. Вот если бы нам сообщили о том, что специально для комментаторов губернатор Руденя открыл лечебницу, где всякие процедуры и массаж делают бесплатно, вот это была бы новость.
    Мы же только и делаем, что терпим этого толстяка, а пользы нормальным людям от него уже который год нет никакой. Даже не знаю, почему он сам до такой простой мысли не может додуматься.
    3 0

Благофонд снял фильм о парне из Торжка с редким генетическим заболеванием

04 Января 2021, 16:01
Фото с сайта www.gorodtorzhok.ru

В 2018 году назад редакция ТИА побывала в гостях у начинающего художника Романа Виноградова, прикованного к постели неизлечимым генетическим заболеванием, и его мамы Ирины. Они жили в маленькой "хрущёвке" в Торжке. Тогда Рома мог сидеть на кровати и рисовать одной рукой. Его мама показала нам рисунки и рассказала о том, как они живут. И вот спустя 2.5 года мы узнали, что семья по-прежнему мужественно борется с недугом, Ирина также 24 часа в сутки находится с сыном, отлучаясь только в магазин. А Рома...он уже практичеки всё время лежит.    

На этот раз к Виноградовым приехали сотрудники из благотворительного фонда "Вера и дело", а также священник, который совершил таинство Причастия.  

Роману сейчас 22 года, у него редкое генетическое заболевание - мышечная дистрофия Дюшена; он уже самостоятельно не может совершить ни одного движения - даже голову повернуть. Но родился мальчик вполне здоровым, и несколько лет никто и не подозревал о болезни. Вплоть до школы Рома ходил сам, а потом начала падать и ползать.

Болезнь разрушает организм: атрофия мышц приводит к деформации костей и суставов, искривлению позвоночника, атрофируются глотательные мышцы, даже челюсть деформируется. Заболевание прогрессирует, со временем появились и приступы боли, поэтому парень всё время вынужден принимать лекарства. Гулять семья выходит крайне редко, только летом - Ирине тяжело спускать коляску и Рому на первый этаж, к тому же сына мучают боли. 

Ирина Викторовна уже много лет одна круглосуточно ухаживает за сыном, не унывает сама и не позволяет унывать ему. Врачи дважды ставили предел: сначала сказали, что в 5 лет он не сможет ходить, а потом - в 16 лет умрёт. Но парень живёт вопреки и наперекор, сейчас Роману 22 года. Ещё тогда в интервью ТИА Ирина сказала, что живёт только ради сына и готова для него на всё.  

Помочь Ирине и Роме можно, переведя деньги на карточку Сбербанка 6390 02 6390 0584 2974.
 

Подпишитесь на наш канал Яндекс.Дзен
Комментарии (11)
Для того чтобы оставить комментарий, вам необходимо авторизоваться.
  • Hatter Offline
    04 Января 2021, 17:30
    Редакция, а давайте учредим ежемесячный конкурс "Внимательный грамотей". И будем отдавать самому внимательному читателю оклад самой плодовитой на ашипки и апичадки редакторки.
    )
    6 0
    Смотреть ответы (9)
    • Vladik Offline
      04 Января 2021, 21:07
      Зачем организовывать конкурс? Лишняя трата денег и времени. Всем ясно что на первом месте будет бабушка horton а на втором dojdinka. Им и вручить почетные грамоты.
      0 0
      • Hatter Offline
        04 Января 2021, 22:35
        Конкурс на описанных мной условиях - единственный способ прекратить систематическое издевательство над языком)
        2 0
        • Rina Offline
          05 Января 2021, 03:12
          Да не берите в голову. Можно читать быстро, по Андреевской методике. Ошибки замечать не будете, будете понимать только смысл. Я так думаю, что грамотных на ТИА достаточно. Просто они ведут себя более тактично.
          1 0
          • Vladik Offline
            05 Января 2021, 14:00
            Это Вы про методику которую коммунисты применяли при чтении трудов Владимира Ильича? По диагонали, не вникая в смысл написанного?
            0 0
          • horton Offline
            05 Января 2021, 16:33
            Рина, Вам не жаль Русский язык? Предлагаете смиренно на это взирать??? Потому у нас все наперекосяк. Я считаю, что даже в мелочах необходимо соблюдать нормы и правила, а не как Вы предлагаете: "и так сойдёт, смысл же понятен".
            И ещё - мне уже не хочется менять заявленный много лет назад на ТИА образ, хотя уже надоело указывать на ошибки до чертиков.
            1 1
            • Vladik Offline
              05 Января 2021, 17:17
              Сколько можно менять образ? Когда заболели ковидом поменяли аватарку, а когда выздоровели попытались откатить к исходному. Ну и хватит.
              0 0
              • horton Offline
                05 Января 2021, 17:37
                Образ непримиримого критикана и училки.
                Аватарку ненадолго меняла только раз, три года назад.
                0 1
                • Vladik Offline
                  05 Января 2021, 18:18
                  Да не оправдывайся, три года назад аватарки у тебя совсем не было. Ставить не умела?
                  0 0
                  • horton Offline
                    05 Января 2021, 21:25
                    А! Вот Вы про что. Надеюсь, тутошний народ разберётся кто есть кто. Устроили маскарад. Не лень вам?)
                    0 1
  • Kiss Offline
    04 Января 2021, 17:38
    У комментаторов этой площадки практически у всех атрофия мышц приводит к деформации суставов и искривлению позвоночника. Так что новость не ахти какая. Вот если бы нам сообщили о том, что специально для комментаторов губернатор Руденя открыл лечебницу, где всякие процедуры и массаж делают бесплатно, вот это была бы новость.
    Мы же только и делаем, что терпим этого толстяка, а пользы нормальным людям от него уже который год нет никакой. Даже не знаю, почему он сам до такой простой мысли не может додуматься.
    3 0

вверх