Благофонд снял фильм о парне из Торжка с редким генетическим заболеванием

В 2018 году назад редакция ТИА побывала в гостях у начинающего художника Романа Виноградова, прикованного к постели неизлечимым генетическим заболеванием, и его мамы Ирины. Они жили в маленькой "хрущёвке" в Торжке. Тогда Рома мог сидеть на кровати и рисовать одной рукой. Его мама показала нам рисунки и рассказала о том, как они живут. И вот спустя 2.5 года мы узнали, что семья по-прежнему мужественно борется с недугом, Ирина также 24 часа в сутки находится с сыном, отлучаясь только в магазин. А Рома...он уже практичеки всё время лежит.    

На этот раз к Виноградовым приехали сотрудники из благотворительного фонда "Вера и дело", а также священник, который совершил таинство Причастия.  

Роману сейчас 22 года, у него редкое генетическое заболевание - мышечная дистрофия Дюшена; он уже самостоятельно не может совершить ни одного движения - даже голову повернуть. Но родился мальчик вполне здоровым, и несколько лет никто и не подозревал о болезни. Вплоть до школы Рома ходил сам, а потом начала падать и ползать.

Болезнь разрушает организм: атрофия мышц приводит к деформации костей и суставов, искривлению позвоночника, атрофируются глотательные мышцы, даже челюсть деформируется. Заболевание прогрессирует, со временем появились и приступы боли, поэтому парень всё время вынужден принимать лекарства. Гулять семья выходит крайне редко, только летом - Ирине тяжело спускать коляску и Рому на первый этаж, к тому же сына мучают боли. 

Ирина Викторовна уже много лет одна круглосуточно ухаживает за сыном, не унывает сама и не позволяет унывать ему. Врачи дважды ставили предел: сначала сказали, что в 5 лет он не сможет ходить, а потом - в 16 лет умрёт. Но парень живёт вопреки и наперекор, сейчас Роману 22 года. Ещё тогда в интервью ТИА Ирина сказала, что живёт только ради сына и готова для него на всё.  

Помочь Ирине и Роме можно, переведя деньги на карточку Сбербанка 6390 02 6390 0584 2974.