"В изоляции каждый сможет почувствовать, как живут дети с аутизмом": обращение родителя
2 апреля - Международный день информирования об аутизме. Количество детей с расстройствами аутистического спектра постоянно растет. Врачи, родители таких детей и педагоги твердят одно: чтобы справиться с аутизмом, нужно о нём говорить.
В условном речевом этикете, принятом в медицинской, образовательной и родительской среде, формулировка "ребенок-аутист" является оскорбительной и не употребляется. Только "ребёнок с аутизмом" или "ребёнок с РАС". Важно использовать принцип People First – сначала видеть человека, а не его диагноз.
В Твери существуют некоммерческие организации, которые помогают семьям с такими детьми - общественная организация "Открытие", благотворительный фонд "Добрый мир" и региональное отделение Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ).
Председатель регионального отделения ВОРДИ, Илья Александров, обратился ко всем жителям Тверской области:
"Очень грустно, что этот день совпал со сложным и тревожным для всего мира моментом. Но давайте на минуту представим, что вынужденная самоизоляция и ограничения это совсем не временная мера для огромного количества семей с детьми с аутизмом. Что все то, что испытываете сейчас вы, ежедневно вынуждены чувствовать люди с аутизмом.
Мы хотим в школу, но нам туда нельзя, потому что там не умеют правильно взаимодействовать с нашими детьми. Мы жаждем заниматься спортом, но туда нельзя, потому что массовые спортивные секции не готовы принимать наших детей. Мы планировали выйти в магазин, но там слишком много новых сенсорных вызовов и новых ощущений и мы можем почувствовать сильную тревожность. Мы готовы пойти в цирк и кино, но мы можем начать мешать окружающим и ловить неодобрительные взгляды укора и замечания. Мы очень любим море, но усидеть и контролировать себя в самолете нам невероятно сложно. Мы хотим получить профессию в колледже, но нам заявляют, что для нас это невозможно и условий обучения нет. Нам необходимо сходить к врачу, но нам нельзя, потому что доктор не имеет специальных навыков общения с нашими детьми. Мы полны идей, желаний, но их некому реализовать. Круг сужается. Мы замыкаемся. Сегодняшняя ситуация поможет обществу взглянуть на все "радости" такой изоляции, испытав их на себе.
Родительское сообщество ВОРДИ призывает к главному: консолидация родительских усилий для координированного сплоченного и компетентного выражения позиций и потребностей наших детей. Мы - главные оценщики услуг для наших детей и никто без нас не вправе решать, что нужно нашим детям. Эти дети - главный мотиватор в нашей жизни. Присоединяйтесь и вместе мы сможем больше.
Да, люди с аутизмом сложные, многогранные, самобытные, необычные, удивительные. Но, в первую очередь, это просто люди со своими желаниями, потребностями, пристрастиями, особенностями. Как каждый из нас. Давайте не забывать об этом никогда".
