"Для паллиативной помощи нужны люди с тёплым сердцем": в Тверь приехала Нюта Федермессер

5 апреля в Твери впервые проходит большая межрегиональная научно-практическая конференция по оказанию паллиативной помощи. В рамках конференции Тверь посетила Нюта Федермессер – активистка хосписного движения и паллиативной помощи,  учредитель благотворительного Фонда помощи хосписам "Вера". Она помогает тем, кого уже нельзя вылечить, и ломает систему, которая до сих пор не может принять, что помощь умирающим — это не благотворительность, а обязанность государства. Нюта рассказала, как устроена система оказания паллиативной помощи в России и что нужно сделать, чтобы помочь неизлечимо больным людям в Твери.

В январе 2019 года в России приняты поправки в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан РФ", регулирующие вопросы оказания паллиативной медицинской помощи. Закон уточняет понятие "паллиативная медицинская помощь" и определяет порядок ее оказания в амбулаторных условиях и на дому.

"Но ни один закон не реален в исполнении, если нет людей, готовых воплощать его в жизнь, – каждого из нас, - говорит Нюта Федермессер. - Кроме законов должны быть приняты подзаконные акты и приказы, а паллиативная помощь скудна на них, и до сих пор нет стандартов, которые позволяют измерить и проконтролировать качество этой помощи: когда эта помощь начинается, когда заканчивается, в каком объеме должна предоставляться.

Как ни грустно, мы пока на старте. Принятие закона – это самое-самое начало. Сама организация паллиативной помощи зависит от губернаторов, до 1 сентября им нужно написать программы развития паллиативной помощи в регионе".

Напомним, в Тверской области на государственном уровне паллиативная помощь представлена отделениями в больницах, некоторые из них не имеют лицензии на обезболивание. Тверской хоспис "Анастасия" существует на частные пожертвования и не имеет собственного стационара.

Основной проблемой Твери Нюта Федермессер считает отсутствие выездных государственных служб, а также отсутствие стационара хосписа "Анастасия", который по ее словам должен стать флагманом оказания паллиативной помощи в Верхневолжье:

"Я очень хотела встретиться с губернатором, но мы с ним сегодня разъехались. Но я убеждена, что я его "захвачу", и мы обговорим с ним эти вещи. Дело в том, что у фонда "Вера" есть горячая линия, которая работает на всю страну. И нам поступает очень большое количество звонков из вашей области. Запросы, которые приходят, – неутешительное. Это дикое количество людей, которые не обезболены, отсутствие информации, проблемы с детьми, которые нуждаются в паллиативной помощи".

Обустройство паллиативных коек, которых в Тверской области почти в два раза больше нормы, Нюта называет пресловутым KPI (Ключевые показатели эффективности, англ. Key Performance Indicators). Это происходит во всех субъектах России. И большая часть коек, по словам Нюты, заполнена людьми, которых называют "социальными сиротами" - теми, кто нуждается в гериатрической помощи, а не паллиативной:

- Почему они там? Потому что катастрофически сложная процедура оформления документов в соцучреждение. А в отделениях милосердия наоборот – огромное количество людей, которые нуждаются в паллиативе. В онкодиспансерах огромное количество людей, нуждающихся в паллиативной помощи, а люди, которые нуждаются в лечении, не могут на него попасть и жалуются депутатам, президенту, губернатору и так далее. Вчера я была в психиатрической клинике с большим количеством паллиативных коек, а там - 100 человек абсолютно ходячих, несколько дементных бабушек и дедушек, которым тоже нужна именно гериатрическая помощь. Сами посудите, есть такой показатель, как смертность на паллиативных койках. В этой больнице она была 0,3 % - простите, я тогда не понимаю, зачем? Нормальный показатель паллиативных коек – смертность от 80 до 84%. Этот замкнутый круг уже должен быть разорван.

Что самое главное в паллиативной помощи:

"Самое главное – это люди. Паллиативную помощь делают ни стены, ни хосписы, ни черт-те знает для чего закупленное на федеральные деньги оборудование, которым никто не умеет пользоваться: дорогие кровати не влезают в палаты, дорогие инфузоматы, концентраты, аппараты ИВЛ, которые дают пациентам, которым они вовсе не нужны. А именно люди.

Что такое паллиативная помощь – это чистая постель, не больно, не стыдно и близкий человек рядом. Для этого нужны люди обученные, с теплыми руками и теплым сердцем".

На вопрос тверского журналиста о возможности эвтаназии, если в России такая плохая медицина, Нюта Федермессер ответила жестко:

"Если у нас такая медицина, что руки на себя хочется наложить, может, не эвтаназию надо продвигать, а медицину исправлять? А то мы так очень быстро к Спарте придем. Дешевле и быстрее – заболел, скала там, бросайте вниз. О чем вы говорите? Я бы хотела, чтобы с помощью медицины мне было не больно и не страшно уходить из жизни. И в любом цивилизованном хосписе это есть. Я говорю, и у меня мурашки по телу. Вы полюбите человека, сначала помогите, обезбольте, у нас ведь такой долготерпимый народ".

За эти два дня Нюта Федермессер посетит тверской хоспис и паллиативные отделения тверских больниц.

Александр Шабанов – создатель единственного в регионе хосписа "Анастасия":

"Для создания достойной паллиативной помощи, во-первых, нужна политическая воля, социальная позиция тех людей, от которых зависит создание взрослого хосписа и отдельного детского. Во-вторых, помощь СМИ, социально-ответственного бизнеса и неравнодушных людей, которые понимают гуманитарную суть проблемы паллиативной помощи. Врачи, районные терапевты не всегда информированы о новых средствах обезболивания, не понимают, какая психологическая помощь должна оказываться больному и его родственникам. Для этого и нужны хосписы".

В апреле хоспис вместе со службой скорой медицинской помощи организовали совместную выездную бригаду неотложной помощи. Она обеспечена всеми необходимыми медицинскими препаратами и оборудованием. В состав бригады вошли не только медики, но и социальные работники, готовые оказать поддержку как больным, так и их родственникам. 

Конференция, в которой в том числе принимают участие создатели хосписов со всей Росиси и заслуженные врачи, будет проходить в течение всего дня. Спикеры и организаторы надеются, что она станет толчком для развития в Твери качественной паллиативной помощи. 

Напомним, по словам заслуженного врача РФ Александра Палехова, в Тверской области из 3 400 пациентов, имеющих злокачественные образования, в 2018 году обезболивание получили только 25 %.