https://tvernews.ru/news/198146

Благотворительный фонд «Доброе начало» просит о помощи семье Кокаревых: два ребёнка имеют редкое генетическое заболевание

TIA, 12 Февраля 2015, 11:19
, 6

Благотворительный фонд «Доброе начало» объявляет сбор средств на покупку лекарств для двух мальчиков, больных мукополисахаридозом – заболеванием, вызванным наследственными аномалиями обмена, проявляющимся в виде различных дефектов костной, хрящевой и соединительной тканей.

Абоненты Билайн, МТС, Мегафон, TELE 2, СМАРТС, ЮТЕЛ! Нам очень нужна ваша помощь и поддержка! Помочь ребятам можно, отправив короткое смс-сообщение на номер 3443. Пришлите слово: КРЕДО или KREDO.
Сумма от 10 рублей до 15000 рублей (пример: кредо 200).

Такое письмо пришло в фонд «Доброе начало» от родителей Вани и Миши:

«До недавнего времени жизнь нашей семьи ничем не отличалась от других семей: интересная работа, добрые друзья. Замечательная семья, растут два любимых сыночка…Но вдруг все перечисленное изменило свой смысл в один миг...

В 2005 году родился наш долгожданный сын Ванечка. Сколько радости и счастья было в сердцах наших. Да и было чему радоваться: Ваня рос очень любопытным и смышленым мальчиком, все ему было интересно и весело! Он как будто торопился показать нам, какой он умный и способный, старался успеть, ведь времени у него действительно было мало…рано начал сидеть, ползать переворачиваться, стоять с опорой и без, ходить, бегать, кататься на самокате, говорить…тоже рано. В 1.5 Ваня вместе с мамой отправился в студию раннего развития «Буковка», где успешно занимался – играл с другими талантливыми детками. А в 3 года уже освоил чтение по кубикам Зайцева! Ване было всего 2 года, когда на свет появился его младший брат Мишутка. Как весело и интересно Ваня ухаживал за маленьким братиком, кормил его и учил играть в свои игрушки! Мы вместе строили грандиозные планы на будущее, мечтали и радовались каждому светлому дню…

Но неожиданно все изменилось. С Ваней начали происходить необъяснимые изменения, он стремительно менялся, плохо спал, становился раздражительным и беспокойным. Стремительное развитие стало постепенно сходить на нет из-за постоянных болезней и недомоганий, в 4.5 года Ваню увезли на скорой помощи из детского садика с гипертоническим кризом. Постоянные осмотры и рекомендации невропатологов, кардиологов, офтальмологов и еще полдюжины других врачей не давали результатов. Поражение всех органов и систем…Год прошел, как сон пустой…один из врачей случайно отправил нас к генетику…и затем бесконечные анализы, и вот ультра редкий диагноз - синдром Санфилиппо, мукополисахаридоз IIIA был поставлен в Лаборатории Российской Академии наук. С момента ярко выраженных ухудшений здоровья до постановки верного диагноза прошло более полутора лет!!!

Беда не приходит одна, говорят на Руси – ровно через месяц такой же диагноз был поставлен и младшему Мише. Тяжкое бремя болезни детей не сломило нас, мы начали бороться, искать выход, лекарство, которое сможет спасти жизнь нашим мальчикам! В настоящее время можно с точностью сказать, что есть препарат, способный приостановить коварное заболевание, замедлить процесс отравления всего организма. Это Генистеин, который выводит накопившиеся мукополисахариды из клеток, при этом организм ребенка постепенно восстанавливается, ребенок начинает «заново жить». Стоимость одной упаковки препарата – 2 тыс. долларов, в нашем случае лекарства едва хватает на 6 месяцев. Но эти цифры не пугают нас, мы с мужем работаем, отказываем себе во всем, лишь бы спасти жизнь нашим сыновьям. Однако нести это бремя в одиночестве очень тяжело. Лекарство необходимо принимать без перерывов. Поэтому мы и обращаемся к Вам с просьбой помочь в покупке дорогостоящего препарата для наших сыновей, тем самым продлить им жизнь, избавить от боли и страдания!

С Вашей помощью наши мальчишки смогут продолжать улыбаться и играть, расти и узнавать этот мир в радостном свете! Мы верим в чудеса добра и неравнодушия, помощи и сопереживания! Заранее благодарны за любую помощь, Ваша поддержка очень ценна. Спасибо»!

Родители Вани и Миши Кокаревых".

Подпишитесь на наш канал Яндекс.Дзен

Комментарии (6)


  • 12:18 12 Февраля 2015
    3 0
    Опять странные сборы. МПС входят в перечень орфанных заболеваний, не надо ничего просить. Препараты должны выделятся бесплатно в соответствии с законодательством. Неужели родители об этом не знают? Подозрительно.

    • 13:03 12 Февраля 2015
      4 1
      Так-то оно так, но в нашей стране есть огромная разница между должны выделяться и выделяются.

  • 13:42 12 Февраля 2015
    2 0
    вот именно, беременным тоже обязаны выделять препараты бесплатно, но с некоторых пор бесплатно выделяют их только тем кто имеет статус беженцев

  • 14:56 12 Февраля 2015
    3 2
    Постоянные осмотры и рекомендации невропатологов, кардиологов, офтальмологов и еще полдюжины других врачей не давали результатов. Поражение всех органов и систем…Год прошел, как сон пустой…один из врачей случайно отправил нас к генетику…- вот она, сущность нашей современной медицины...

    • 15:20 12 Февраля 2015
      1 0
      Два профессора долго обсуждали сложный случай и никак не могли прийти к единому мнению. Мимо проходил санитар, выносивший горшок с г*****. Услышав беседу светил он сказал:,, А чё думать-то? Аппендицит здесь!,, Профессора взвесив все ,,за,, и ,,против,, решили пойти на эксплоративную операцию. Каково же было их изумление, когда у больного действительно оказался острый аппендицит. Подозвали санитара с очередным горшком в руках и спрашивают:,, Коллега, как Вы смогли поставить правильный диагноз так быстро и на расстоянии?,,. Санитар::,, Как, как... А я других слов из медицины не знаю!,,

    • 08:17 13 Февраля 2015
      1 0
      to bae99
      Простите, а вы какое отношение имеете к этой семье?

вверх