Детская онкология в Тверской области - катастрофа?!
Онкология — это всегда страшно. А диагноз «злокачественная опухоль» у ребенка — это просто катастрофа. У детей опухолевые процессы развиваются активнее и «злее». И на ТИА регульрно появляются просьбы помочь таким детям. Все мы помним Лену Миленкову. Многие постарались внести посильную помощь, но... Ребенок умер... Сейчас ждут помощи Илья Абрамов и Илья Петров.
В Тверской медицине много проблем — мы все периодически читаем на ТИА и сталкиваемся сами, при посещении мед. учреждений. А сейчас назревает очередная КАТАСТРОФА... С больными детьми. Именно так.
Прочтите интервью с Александрой Сайдуллаевой (полный текст «Раковый корпус: лучшее – детям?» журнал «Точка зрения», рубрика — ситуация). Она единственный в Тверской области дипломированный детский онколог , врач высшей категории, хирург и химиотерапевт с опытом работы в специализированном отделении многопрофильной республиканской детской больницы.
В 1993 г. Александра Федоровна пришла в тверской облздравотдел, чтобы предложить свои услуги Областной детской клинической больнице. Ничего не вышло: чиновники ответили, что в ОДКБ лечат только лейкозы и нет профильного онкологического отделения, а если его создать, ухудшатся показатели смертности по больнице. Доктору предложили поискать другое место работы. Она обратилась в областной онкологический диспансер: здесь приняли охотно – «детской» ставки в штатном расписании не было, но квалификация врача позволяла работать и со взрослыми. Спустя два года облздрав выпустил приказ об организации детской онкослужбы на базе диспансера – по факту она уже функционировала, потому что Александра Сайдуллаева со своими единомышленниками сумела организовать в клинике места для лечения маленьких пациентов. 16 лет детская онкологическая служба в Тверской области держится «на честном слове» и голом энтузиазме этой удивительной женщины…
Не только в Твери, но и на всём постсоветском пространстве, к сожалению, она организована не так, как в развитых странах. Часть детей – те, кто страдает лейкозами – получает помощь на базе детских областных больниц. Остальные лечатся во «взрослых» онкологических диспансерах.
Получается, что одни находятся в многопрофильных больницах и могут получить помощь любого специалиста (дети с онкологическими заболеваниями, как правило, имеют сопутствующие патологии, страдают от осложнений после химиотерапии), а у других возможности ограничены, потому что для «взрослых» врачей они – лишняя головная боль. Детей боятся как огня, потому что у них опухолевые процессы протекают активнее и злее.
Если взрослый может объективно рассказать о том, что чувствует, и есть время, чтобы понаблюдать за процессом, то малыши ничего сформулировать не могут, а решение порой нужно принимать в считанные часы. Представьте, у нас лечатся дети от 0 до 18 лет, с самыми разными патологиями – с ними приходится работать «взрослым» специалистам.За рубежом всё иначе. Лучше всего дело поставлено в Германии. Там есть несколько крупных детских клиник, занимающихся лечением рака, и каждая из них специализируется на лечении конкретного вида опухолей.
Когда доктор ставит диагноз, он знает, куда направлять ребенка. При этом, по закону, каждый гражданин имеет право на квалифицированную помощь по месту жительства, и если выехать куда-то затруднительно, родители в любой момент могут получить консультации лучших специалистов при помощи телекоммуникационных технологий. Но думать, что «где-то там» лечат лучше, чем в России, – большое заблуждение. На самом деле пациентов, у которых есть возможность лечиться за границей, мало, и, как правило, это те, кто здесь уже прошел всё, что только можно, – это их последний шанс. Иногда кто-то возвращается с хорошим результатом. Но большинству помочь уже нельзя. У меня были дети (из Твери и Удомельского района), которых возили в лучшие клиники мира, но, к сожалению, они погибли. От этого никуда не денешься.
У нас всё сложно. И главная проблема – чрезвычайно низкая онкологическая настороженность педиатров и родителей. В среднем, детский доктор встречается с такого рода заболеваниями не более 8 раз за всю свою практику. Поэтому предполагает рак в самую последнюю очередь и упускает время.
Ежегодно мы выявляем от 25 до 35 детей с онкологическими заболеваниями. Для такого количества вполне достаточно тех койко-мест, которыми располагаем мы и Областная детская клиническая больница. Но что касается организации помощи – проблем уйма! Наука движется вперед, лечение рака становится всё более агрессивным. Если раньше мы применяли один-два препарата, то теперь – сразу три-четыре. Курсы стали жесткими, они нуждаются в сопроводительной терапии, которая, по стоимости и тяжести проведения, бывает аналогична «химии». Когда я начинала работать в онкологии, детей до 1 года лечили только хирургическим методом: прооперировали – получил шанс выжить, не успели – помочь нечем.
А теперь мы проводим химиотерапию даже у таких крошек. Всё это требует другой оснащенности и условий в стационаре. Должны быть современная аппаратура, возможность очистки и кондиционирования воздуха в палатах. Наверняка все слышали о высокодозной химиотерапии, при которой убивается вся здоровая ткань костного мозга – после такого курса ребенок становится потенциальной жертвой, его может убить любая инфекция, занесенная извне.
Я понимаю, что регион, в котором, к счастью, не такое большое количество онкобольных детей, не нуждается в организации такого отделения, где использовались бы такие уникальные, высокотехнологичные методы лечения. При необходимости мы всегда можем переправить особенно «тяжелого» пациента в Москву или Санкт-Петербург. Но нам необходимо создать профильное онкогематологическое отделение, оснащенное современной аппаратурой для лечения, диагностики и наблюдения за этими детьми. Нужны боксированные палаты с системой «пропускника»: перед тем как попасть к ребенку, доктор должен переодеться и облучиться, чтобы убить на себе всю патогенную микрофлору. Всё должно быть сделано как положено, а не «для галочки». Мы обязаны обеспечить пациентам нормальные условия для стандартного лечения! Сейчас в медицинских кругах набирает обороты большой скандал.
Сразу после своего назначения заместителем губернатора, курирующим сферу здравоохранения, Светлана Вержбицкая собрала на совещание врачей – главных детских специалистов. И каково же было мое удивление, когда главный врач Областной детской больницы Иван Бармин вдруг отрапортовал, что в ОДКБ уже в 2012 году будет создана онкогематология, и откроют ее на базе второго соматического отделения – иными словами, в старом здании XIX века постройки! По специальности Иван Альфредович – гематолог и как никто другой должен понимать, что открывать онкологическое отделение в приспособленном здании ни в коем случае нельзя!
В вековых слоях штукатурки накапливаются болезнетворные организмы, грибковая плесневая инфекция живет в старых трубах и вентиляции. Для онкобольных грибок опаснее любого микроба! А помещение хотят просто отремонтировать, даже не капитально! После заявления Бармина я сразу выступила и сказала, что делать отделение таким образом – преступление, и единственный приемлемый вариант – разместить его в новом здании ОДКБ, куда недавно была выведена хирургия. Но кто из тех, кто настрадался в старом здании больницы, добровольно согласится уступить?
Реакция, конечно, была негативная. Меня спросили, понимаю ли я, что денег нет и то, о чем я говорю, нереально. Но, в конце концов, есть же нормативные документы, где четко прописано, сколько и каких именно метров положено на каждого такого пациента! Думаю, когда к обсуждению подключатся эпидемиологи, они будут первыми, кто запретит это делать! Лучше кинуть клич по области и по крохам собрать деньги на строительство какой-нибудь маленькой пристройки к больнице, чем рисковать жизнями детей!
Пока, как я понимаю, проект находится в стадии «поговорили». Но раз сделали публичное заявление, значит, это имеет под собой какую-то основу. Когда-то местные чиновники имели в планах строительство комплекса Детской областной больницы, и подразумевалось, что все онкобольные дети будут собраны в одном профильном отделении, которое разместится в новом помещении. Про эту идею давно не слышно (видимо, нет денег), а задача по-прежнему стоит. Начальству рапортуют, пытаются что-то сделать, а последствия не просчитывают.
В здании на Рыбацкой – огромные помещения, с высоченными потолками, большие палаты, которые невозможно переоборудовать под боксы. У меня в отделении хотя бы есть одна маленькая комната, в которой я могу оставить родителей наедине с умирающим ребенком… Да и здание онкодиспансера построено в 60-е годы – на 100 лет моложе.Впрочем, и у нас – не отделение, а убожество. Две детские палаты, игровая комната и процедурная были отремонтированы несколько лет назад за счет частного пожертвования. Родственник девочки, которая погибла в нашем отделении, привел в порядок помещения в память о своей двоюродной сестре. Остальные палаты – в плачевном состоянии.
Тверских детей мы отпускаем на ночь домой. Но бывает, что в общей палате заняты все койки, и тогда там просто нечем дышать. Оборудования почти нет. Должны быть инфузоматы – специальные программируемые устройства, позволяющие дозированно вводить лекарство пациенту в течение длительного времени. Вместо них – батарея допотопных стоек под капельницы, выстроившаяся в коридоре. На всё отделение есть один такой отечественный аппарат: при малейшем сбое он начинает истошно орать – одному пациенту в палате капаем, остальные шесть страдают…
Современные импортные устройства стоят дорого – около двух тысяч долларов. Возможности купить их у диспансера нет. Препараты, которые приходится разводить медсестрам, крайне токсичны, а в нашей процедурной нет даже банальной вытяжки. Стараемся, чтобы с ними работали женщины постарше, уже родившие детей, молодых не подпускаем. Недавно появилась новая каталка. Раньше была тяжелая, ржавая, со свернутым колесом. Когда ее волокли, пардон, с трупом, по снегу, – надо было видеть это зрелище! В последний путь по-человечески отправить – и то не могли.
Огромный областной диспансер, с хорошим врачебным потенциалом, а работать нормально не можем: нет томографа, нет МРТ-установки, нет даже компьютеров! Представьте себе, приезжает по направлению пациент откуда-нибудь из глубинки. В ряде случаев подтвердить или снять диагноз без этих исследований мы не в силах. Приходится посылать человека в другие больницы – областную, «железнодорожную», «шестую» и т.д. Там нам дают, к примеру, 10 исследований в месяц, которые оплачивает онкодиспансер. А сверх квоты – уже никак.Объясняем всё пациенту и просим его пройти исследование за свой счет, потому что ждать следующего месяца нельзя, болезнь развивается быстро. Цена вопроса – 6–7 тысяч. Потом кто-нибудь из родственников обращается в страховую компанию с вопросом, почему с пациента брали деньги, хотя должны были лечить бесплатно. В таких случаях сумму должны высчитывать из зарплаты доктора, но и страховщики, и главврач всё понимают, и начинаются отписки – делаем друг другу реверансы, зная, что никто ни в чем не виноват. Или, к примеру, установили в диспансере видеоконференц-связь – дважды в год проводим плановые семинары, но экстренно связаться с Москвой при этом доктор не может! Вот и вся модернизация. Пока, во всяком случае.
Другая беда – жесточайший кадровый голод. С 1993 года я – единственный детский онколог в области. Сама себе и начальник, и исполнитель – ни обмануть, ни профилонить. Порой даже элементарно посоветоваться не с кем! За свой счет звоню коллегам в Москву, в Питер, в Интернете переписываюсь… Молодые – реалисты, умеют взвешивать «за» и «против». Стать онкологом можно, закончив ординатуру или интернатуру. Во время обучения интерны и ординаторы получают 4 тысячи рублей в месяц. А это как раз время, когда вчерашние студенты обзаводятся семьей! Плюс морально-психологический аспект: тяжелый, изнуряющий труд, сплошной негатив. Взрослый пациент пожаловался, ты его выслушал, осмотрел, оказал помощь – и ладно. А когда у тебя на руках крошка и рядом родители, ассоциирующие тебя с болезнью, которые, случись беда, винят в гибели ребенка тебя…
К открытию нового отделения обещают подготовить интернов. Но для того чтобы они стали настоящими профессионалами, потребуется еще лет семь.Но больше меня поражает другое. Наверняка, все слышали об общественных организациях, помогающих больным детям и их родителям – знаменитом Фонде Чулпан Хаматовой, акциях «Миллион мелочью» и т.д. За двадцать лет, которые я работаю здесь, никто ни разу даже не попытался объединить людей этой идеей («Доброе начало» – не в счет, они не помогают!). Инертность страшная среди населения! И даже родители, пережившие потерю ребенка, не сумели найти в себе сил, чтобы протянуть руку таким же несчастным. Лишь два года назад появился первый местный фонд – «Добрый мир», который только начинает работать. Я не могу лечить детей и быть организатором такого движения. А необходимость есть, да и вообще, люди должны помогать друг другу переживать горе, потому что вместе – легче.
Когда в семье тяжело заболевает ребенок, как правило, отец уходит, и вся тяжесть ситуации ложится на плечи матери. За время лечения и реабилитации дети отстают в развитии, им нужны репетиторы, чтобы догнать сверстников и вернуться в нормальную жизнь. Казалось бы, чего проще – направьте к ним студентов-практикантов из университетов. Но это никому не приходит в голову.Вчера у меня на приеме была мама-одиночка: ребенок – тяжеленный, ей нужно всё время находиться рядом с ним. Это займет много времени, но кто будет кормить их всё это время? Выписала ей справку в соцстрах, чтобы получила материальную помощь: выплатят тысячи две, хватит на фрукты.Другой пример. Мы прооперировали ребенка, спасли его, а теперь оказывается, ему негде жить! Пока мама была в клинике, в их деревне подключали газ, а про ее дом просто забыли. Теперь она бьется как рыба об лед и не может найти концов! Пришлось перебраться в райцентр и снять квартиру, чтобы быть ближе к поликлинике и больнице: случись беда – в деревне ребенку никто не поможет, да и жить в доме без отопления ему нельзя. Представляете, что они переживают? Катастрофа!
Я даже говорить об этом спокойно не могу: чем старше становлюсь, тем болезненнее всё это переживаю…– главный внештатный детский онколог области. За свою работу я получаю надбавку – 300 рублей в месяц (за организацию детской службы, за статистику и объединение данных с ОДКБ, организационно-методическую работу, лекции для педиатров и т.д.). Даже льготную пенсию, положенную всем онкологам, мне пришлось выбивать через суд, потому что в местном Пенсионном фонде не сразу поверили, что в Таджикистане я работала таким специалистом. Насмешка да и только. Мое кредо – соучастие: я обязана помогать людям, такая у меня профессия. Не пройду мимо упавшего на улице человека, не уйду с работы, если кому-то плохо. В такие моменты не существует дома и семьи, и мои дети считают, что у них плохая мать…
Наверное, так нельзя, нужно быть жестче. Но если ты профессионал, то главное – всегда и везде делать свое дело добросовестно.Вы понимаете, что ваше интервью вполне может кому-то не понравиться?Безусловно. Администрация диспансера всегда реагировала негативно на все мои самостоятельные шаги. Сейчас у нас новый главврач – надеюсь, он человек современный и понимает: несмотря ни на что, нужно двигаться вперед и делать это правильно. А запретить мне говорить то, что я думаю, не может никто. Даже с самыми негативными для себя последствиями я всё равно буду «лезть на амбразуры» – так воспитана. Мне дорого мое имя, и я буду поступать так, как считаю должным.
