tvernews.ru
"ДЕТИ ДОЖДЯ"
Сегодня каждый 68-й ребёнок в мире имеет расстройства аутистического спектра. По прогнозам американских исследователей, к 2028 году их будет иметь каждый второй ребенок в мире.
РАЗДЕЛЫ
1
Мой ребёнок - аутист
история
2
Аутизм - это...
что такое аутизм
3
"Жизнь в пустой стеклянной банке"
как живут дети с РАС
4
И причина не в прививках
о теории антипрививочников
5
Как распознать аутизм
советы врачей
6
Ранняя диагностика – половина успеха
как успеть помочь ребёнку
7
Уход в «несознанку»
как родители принимают диагноз
8
ЖИЗНЬ ПОСЛЕ ДИАГНОЗА
как устроена система помощи детям с РАС в Твери
9
БЮРО № 5
как получить инвалидность
10
Комиссия - Детский сад - Комиссия - Школа
система образования для детей с аутизмом
11
Один в поле не воин
благотворительные организации Твери
12
Про деньги
пособия для родителей и детей
13
Расскажи об аутизме
почему о нем надо говорить
Мой ребёнок – аутист
В 2, 4 года мой ребёнок вдруг перестал говорить, ходить в туалет, брать в руку ложку, полностью потерял интерес к жизни. Просто сидел и смотрел в одну точку. Мы прошли кучу врачей и обследований, которые ничего не показали. А потом психиатр аккуратно сказала, что у сына ранний детский аутизм. Ты смотришь на своего ребенка, который превратился в овощ, он не слышит, не понимает, что ты ему говоришь – этот ужас невозможно передать словами. Многие мамы остаются с этим один на один. Мне повезло. Мой муж сказал, что любит сына таким, какой он есть. И мы начали бороться за нашего ребёнка.
Виктория Цуркан
мама ребёнка с аутизмом
Виктория Цуркан – мама восьмилетнего мальчика – рассказывает, что сын развивался абсолютно нормально, но в 2,4 года произошёл так называемый «распад навыков»: ребёнок перестал разговаривать, самостоятельно ходить в туалет, разучился брать в руки столовые приборы, он просто смотрел в одну точку.
Для родителей начался путь по всем кругам ада. После долгих обследований везде и всюду в тверском психоневрологическом диспансере сыну поставили диагноз – «аутизм».
- Мы испытали шок. Это ужас в семье, который не передать словами. - Виктория плачет. – Прошло пять лет, а я до сих пор иногда не могу сдержать слез – представляю себя на месте родителей, которые через это проходят. Муж спокойнее это воспринял, сказал, что любит сына таким, какой он есть. Меня же колотило полгода. Потом я взяла себя в руки и начала искать пути решения.
В 2013 году сын пошёл в коррекционный детский сад № 152, потом мама обратилась в реабилитационный центр при психоневрологическом диспансере, где ребенку предоставили нескольких педагогов, услуги каждого из которых ограничивались 10 занятиями в год.
В Лекотеке предложили индивидуальные занятия с психологом два раза в неделю, затем перевели на групповые занятия, куда мама с сыном отходили 2 года. Вся помощь оказалась ничтожно маленькой в сравнении в тем, какая на самом деле требовалась ребенку. Тем более что прогресс в реабилитации был не ахти какой.
Так Виктория с сыном попали в платный реабилитационный центр «Солнечный мир» в Москве, где ребенку составили индивидуальную программу реабилитации со всем спектром необходимых услуг. Это было очень дорого, вспоминает Вика. Помог семье Цуркан уже бывший директор тверского «Водоканала», где работает муж Вики, Дмитрий Капустин. Опыта и знаний не хватало, мама стала учиться поведенческому анализу на дистанционных курсах Юлии Эрц, а сын – делать первые успехи.
Виктории и всей семье пришлось учиться по-новому жить. Распорядок дня мамы и сына больше напоминал «день сурка»: с утра завтрак и несколько часов занятий на развитие различных навыков – обед – сон – снова занятия – ужин – игры – сон и с утра по новой.
- Нам повезло, у нас спокойный ребенок. Он не зациклен на каком-то определенном маршруте (иногда дети с аутизмом выбирают себе один маршрут и стараются не отклоняться от него), не устраивает истерик, с ним всегда можно договориться, очень терпелив, послушен, что иногда даже пугает. Да, он боится посещать новое место, он полностью раскоординирован и ему нужно время, чтобы привыкнуть к новой атмосфере и к новой ситуации. Он подвержен беспричинным страхам. Например, боится животных, даже птиц. Но он способен покормить уточек, если они находятся на приличном расстоянии от него.
У мальчика апраксия речи, если по-простому – «каша во рту». То, что он пытается сказать, не всегда понятно даже маме. На детской площадке некоторые бабушки берут за руку и уводят внуков подальше от «странного» мальчика, дети могут обозвать его «дураком». Как говорит Виктория, родители в основном относятся с пониманием, но ошибочно предполагают, что он самодостаточен, потому что сам себя может развлечь, один играет, ходит, лазает по детской площадке.
- Да, но, к сожалению, он не общается, не отвечает на вопросы других детей, что ужасно. Но всё мы преодолеем, и все у нас получится.
Для родителей начался путь по всем кругам ада. После долгих обследований везде и всюду в тверском психоневрологическом диспансере сыну поставили диагноз – «аутизм».
- Мы испытали шок. Это ужас в семье, который не передать словами. - Виктория плачет. – Прошло пять лет, а я до сих пор иногда не могу сдержать слез – представляю себя на месте родителей, которые через это проходят. Муж спокойнее это воспринял, сказал, что любит сына таким, какой он есть. Меня же колотило полгода. Потом я взяла себя в руки и начала искать пути решения.
В 2013 году сын пошёл в коррекционный детский сад № 152, потом мама обратилась в реабилитационный центр при психоневрологическом диспансере, где ребенку предоставили нескольких педагогов, услуги каждого из которых ограничивались 10 занятиями в год.
В Лекотеке предложили индивидуальные занятия с психологом два раза в неделю, затем перевели на групповые занятия, куда мама с сыном отходили 2 года. Вся помощь оказалась ничтожно маленькой в сравнении в тем, какая на самом деле требовалась ребенку. Тем более что прогресс в реабилитации был не ахти какой.
Так Виктория с сыном попали в платный реабилитационный центр «Солнечный мир» в Москве, где ребенку составили индивидуальную программу реабилитации со всем спектром необходимых услуг. Это было очень дорого, вспоминает Вика. Помог семье Цуркан уже бывший директор тверского «Водоканала», где работает муж Вики, Дмитрий Капустин. Опыта и знаний не хватало, мама стала учиться поведенческому анализу на дистанционных курсах Юлии Эрц, а сын – делать первые успехи.
Виктории и всей семье пришлось учиться по-новому жить. Распорядок дня мамы и сына больше напоминал «день сурка»: с утра завтрак и несколько часов занятий на развитие различных навыков – обед – сон – снова занятия – ужин – игры – сон и с утра по новой.
- Нам повезло, у нас спокойный ребенок. Он не зациклен на каком-то определенном маршруте (иногда дети с аутизмом выбирают себе один маршрут и стараются не отклоняться от него), не устраивает истерик, с ним всегда можно договориться, очень терпелив, послушен, что иногда даже пугает. Да, он боится посещать новое место, он полностью раскоординирован и ему нужно время, чтобы привыкнуть к новой атмосфере и к новой ситуации. Он подвержен беспричинным страхам. Например, боится животных, даже птиц. Но он способен покормить уточек, если они находятся на приличном расстоянии от него.
У мальчика апраксия речи, если по-простому – «каша во рту». То, что он пытается сказать, не всегда понятно даже маме. На детской площадке некоторые бабушки берут за руку и уводят внуков подальше от «странного» мальчика, дети могут обозвать его «дураком». Как говорит Виктория, родители в основном относятся с пониманием, но ошибочно предполагают, что он самодостаточен, потому что сам себя может развлечь, один играет, ходит, лазает по детской площадке.
- Да, но, к сожалению, он не общается, не отвечает на вопросы других детей, что ужасно. Но всё мы преодолеем, и все у нас получится.
В условном речевом этикете, принятом в медицинской, образовательной и родительской среде, формулировка «ребенок-аутист» является оскорбительной и не употребляется. Только «ребёнок с аутизмом» или «ребёнок с РАС». Важно использовать принцип People First – сначала видеть человека, а не его диагноз. Девочка с синдромом Дауна, мальчик с аутизмом, ребенок с ДЦП – в первую очередь, необходимо говорить о самой личности, ее интересах и индивидуальности, а не о ее физических или поведенческих особенностях.
Аутизм – это…
Аутизмом называют целый круг расстройств, характеризующихся нарушением психического развития, аутистической формой контакта с окружающими, расстройствами речи, моторики, стереотипностью деятельности и поведения, связанной с напряженным стремлением сохранить постоянные и привычные для малыша условия жизни, сопротивление малейшим изменениям, приводящим к социальной дезадаптации. Общение с окружающим миром у ребенка практически полностью нарушается, он перестает получать сигналы извне и погружается в свой мир.
Аутизм распространен по всему миру, он абсолютно никак не зависит от расовой принадлежности, этнического состава населения, уровня материального благополучия общества и социальной среды. В последние годы отмечается неуклонное увеличение числа детей с Синдромом раннего детского аутизма. Частота встречаемости аутистических расстройств в мире за последние 30-40 лет для большинства стран поднялась от 4-5 человек на 10 000 детей до 50-100 случаев на 10 000 (по данным Ch. Gillberg, 2004г.)
Аутизм распространен по всему миру, он абсолютно никак не зависит от расовой принадлежности, этнического состава населения, уровня материального благополучия общества и социальной среды. В последние годы отмечается неуклонное увеличение числа детей с Синдромом раннего детского аутизма. Частота встречаемости аутистических расстройств в мире за последние 30-40 лет для большинства стран поднялась от 4-5 человек на 10 000 детей до 50-100 случаев на 10 000 (по данным Ch. Gillberg, 2004г.)
С 2005 по 2017 год только в Тверской области, по данным психоневрологического диспансера, количество таких детей увеличилось с 50 до 386. То есть в семь(!) раз.
Заведующая детской амбулаторией ГУЗ «Областной клинический психоневрологический диспансер» Твери Марина Селянина рассказывает, что эти страшные цифры не представляют полной картины. Это только те дети, которых родители привели к психиатру: у некоторых ещё нет диагноза, другие родители не могут доехать до Твери, потому что живут далеко, третьи просто не хотят признавать проблему.
- Профессора и доктора наук, которые очень давно занимаются проблемой, признаются, что столько аутизма два-три десятка лет назад не было, - рассказывает врач. - Сейчас просто наплыв детей именно с такими расстройствами. Каждый 68-й ребёнок в мире имеет РАС. Тенденция такова, что к 2028 году такие расстройства будут диагностированы у каждого второго ребёнка.
Марина Селянина
Екатерина Шевченко, руководитель подразделения Центра «Ресурсный центр по сопровождению инклюзивного образования», рассказывает, что в середине 90-х во время учёбы в Московском педагогическом государственном университете имени Ленина по специальности «олигофренпедагог», преподаватели рассказывали, что дети с аутизмом есть, но их настолько мало, что студенты вряд ли когда-нибудь увидят:
- Такое количество детей с аутизмом связано, конечно, и с тем, что под РАС стали подводить бОльшее количество детей. Раньше ведь просто ставили диагноз «детская шизофрения» или «умственная отсталость». Но и объективно таких детей стало больше.
Екатерина Шевченко
Галина Зуева, заведующая Центром детской неврологии и медицинской реабилитации ГБУЗ КДБ№2, главный детский невролог областного Минздрава, врач-невролог высшей категории, согласна, что отчасти такая статистика обусловлена бОльшей выявляемостью болезни и повышением врачебных знаний. Но только отчасти:
- Детей с аутизмом стало намного больше. И одна из гипотез – постоянное потребление ГМО, которые встраиваются в геном и несут в себе патологическую информацию уже в момент зачатия.
Галина Зуева
Форм аутизма очень много: есть лёгкие, есть тяжёлые, есть те, которые проявляются в самом раннем возрасте, есть и проявляющиеся после «периода благополучия» в 4-5 лет. Все они объединены в один термин – «Расстройства аутистического спектра». Помимо того, существует большое количество заболеваний головного мозга, которые влекут за собой нарушения поведения по аутистико-подобному спектру. Останавливаться на них подробно мы не будем, потому что наша задача – не вдаваться в медицинские дебри, а просто рассказать о сложностях аутизма, как с ним жить, как лечить и как социализировать ребёнка с РАС.
Жизнь в пустой стеклянной банке
- Чтобы понять мир ребенка с аутизмом, представьте, что вы находитесь в большой закрытой стеклянной банке, - объясняет Галина Зуева, - вокруг – толстая прозрачная стена, вы видите всё вокруг, но любой звук, который попадает в банку извне, отражается с жутким гулом.
БОльшая часть детей с аутизмом имеет гиперакустическое восприятие окружающего мира. Любой звук такой ребенок воспринимает в 10-15 раз громче, чем нейротипичные люди: звук целлофана, шаркающие шаги, тихая песня себе под нос мимо проходящего человека – все эти звуки для него сливаются в гул и гвалт. Поэтому, оказавшись в шумном общественном месте, такие дети часто начинают закрывать уши, плакать и кричать, потому что хотят обратно «в банку». Если подобная ситуация происходит дома, ребенок может спрятаться в шкаф или под одеяло.
БОльшая часть детей с аутизмом имеет гиперакустическое восприятие окружающего мира. Любой звук такой ребенок воспринимает в 10-15 раз громче, чем нейротипичные люди: звук целлофана, шаркающие шаги, тихая песня себе под нос мимо проходящего человека – все эти звуки для него сливаются в гул и гвалт. Поэтому, оказавшись в шумном общественном месте, такие дети часто начинают закрывать уши, плакать и кричать, потому что хотят обратно «в банку». Если подобная ситуация происходит дома, ребенок может спрятаться в шкаф или под одеяло.
Проблему аутичных детей поднял талантливый режиссер Барри Левинсон: своим фильмом «Человек дождя» он заставил мир заглянуть за завесу ледяных струй, которой отгорожены от этого мира больные аутизмом. Метафора с дождем оказалась удачной, хотя название фильма «Рейн мэн» – это всего лишь Реймонд – имя главного героя-аутиста, которое так произносит его младший брат. С тех пор детей с РАС часто называют «Детьми дождя».
И причина не в прививках
Учёные всего мира ломают головы, чтобы понять механизм запуска аутизма. Одной из причин считается изменение в генах, другой – сбой в иммунной системе ребёнка, третьей – наследственная предрасположенность (32% детей с аутизмом в Тверской области имели родственников с психическими заболеваниями), четвертой – патологии беременности и гипоксия плода, ещё одна возможная причина – неправильно(!) сделанные прививки.
Что касается последних, то в интернете идёт масштабная кампания против прививок, которые, якобы, являются причиной развития аутизма у ребёнка. Началась она, как объясняют врачи, с единственной научной публикации, которая впоследствии была отозвана из журнала, поскольку автора уличили в подтасовке данных. Речь идет об исследовании Эндрю Уэйкфилда о связи между вакцинацией и аутизмом, опубликованного в 1998 году в известном медицинском журнале The Lancet.
В исследовании фигурируют два ребёнка - «пациент 11» и «пациент 2». Первый выглядел здоровым, пока ему не исполнился год и месяц, потом у ребенка начали появляться тревожные симптомы: медленное произношение слов по слогам с растягиванием звуков, стереотипное поведение. «Пациент 2» развивался как все дети до года и девяти месяцев. Потом начал кричать по ночам и биться головой о кроватку. В дальнейшем у него тоже был диагностирован аутизм. Оба ребенка в возрасте года и трех месяцев получили прививку от кори, краснухи и паротита.
Через несколько лет в статье было найдено множество несостыковок. В частности, в статье было указано, что первые признаки аутизма проявились у «Пациента 11» через неделю после прививки (а не за два месяца до нее, как было на самом деле), у «Пациента 2» — через две недели (а не через полгода). Более того, родители признались, что автор давил на них, а статья – явная фальсификация.
Главный медицинский совет Великобритании запросил медицинскую документацию по всем детям, участвовавшим в исследовании. Гипотеза Уэйкфилда заключалась в том, что ослабленный вирус кори, содержащийся в прививке, расселяется в клетках кишечника и вызывает воспаление, а затем приводит к появлению симптомов аутизма. Но, по крайней мере некоторые из детей, у которых действительно были проблемы с кишечником, страдали от них еще до того, как получили прививку от кори. Чтобы обнаружить колит, доктор Уэйкфилд делал многим детям колоноскопию без медицинских показаний, что вызвало серьезные сомнения в этичности исследования. К тому же обнаружилось, что пациентов набирали по знакомству, преимущественно среди противников прививок.
В итоге редакция The Lancet приняла решение отозвать статью Уэйкфилда, а Главный медицинский совет Великобритании лишил Уэйкфилда права заниматься медицинской деятельностью.
Ложки-то нашлись, а осадок, как говорится, остался. До сих пор противники прививок рассказывают истории о детях, у которых после введения вакцины развился аутизм. К тому же страх родителей перед прививками хорошо известен, и некоторые часто ищут поводы отказаться от вакцинации, мотивируя это принципом «перестраховки».
Врачи объясняют, что прививка может стать пусковым механизмом для любых заболеваний, если поставлена неправильно, но достоверно установлено, что она не может являться причиной аутизма:
- Ни в коем случае нельзя скопом делать прививки, как некоторые родители перед детским садом. Нужно четко соблюдать сроки постановки и временные промежутки между прививками. Прививки делать надо. Нет никаких доказательств того, что они способствуют развитию аутизма. Но прививаться нужно только, когда ребенок абсолютно здоров и в строго установленные сроки, - говорит заведующая детской амбулаторией ГУЗ «Областной клинический психоневрологический диспансер» Марина Селянина.
Что касается последних, то в интернете идёт масштабная кампания против прививок, которые, якобы, являются причиной развития аутизма у ребёнка. Началась она, как объясняют врачи, с единственной научной публикации, которая впоследствии была отозвана из журнала, поскольку автора уличили в подтасовке данных. Речь идет об исследовании Эндрю Уэйкфилда о связи между вакцинацией и аутизмом, опубликованного в 1998 году в известном медицинском журнале The Lancet.
В исследовании фигурируют два ребёнка - «пациент 11» и «пациент 2». Первый выглядел здоровым, пока ему не исполнился год и месяц, потом у ребенка начали появляться тревожные симптомы: медленное произношение слов по слогам с растягиванием звуков, стереотипное поведение. «Пациент 2» развивался как все дети до года и девяти месяцев. Потом начал кричать по ночам и биться головой о кроватку. В дальнейшем у него тоже был диагностирован аутизм. Оба ребенка в возрасте года и трех месяцев получили прививку от кори, краснухи и паротита.
Через несколько лет в статье было найдено множество несостыковок. В частности, в статье было указано, что первые признаки аутизма проявились у «Пациента 11» через неделю после прививки (а не за два месяца до нее, как было на самом деле), у «Пациента 2» — через две недели (а не через полгода). Более того, родители признались, что автор давил на них, а статья – явная фальсификация.
Главный медицинский совет Великобритании запросил медицинскую документацию по всем детям, участвовавшим в исследовании. Гипотеза Уэйкфилда заключалась в том, что ослабленный вирус кори, содержащийся в прививке, расселяется в клетках кишечника и вызывает воспаление, а затем приводит к появлению симптомов аутизма. Но, по крайней мере некоторые из детей, у которых действительно были проблемы с кишечником, страдали от них еще до того, как получили прививку от кори. Чтобы обнаружить колит, доктор Уэйкфилд делал многим детям колоноскопию без медицинских показаний, что вызвало серьезные сомнения в этичности исследования. К тому же обнаружилось, что пациентов набирали по знакомству, преимущественно среди противников прививок.
В итоге редакция The Lancet приняла решение отозвать статью Уэйкфилда, а Главный медицинский совет Великобритании лишил Уэйкфилда права заниматься медицинской деятельностью.
Ложки-то нашлись, а осадок, как говорится, остался. До сих пор противники прививок рассказывают истории о детях, у которых после введения вакцины развился аутизм. К тому же страх родителей перед прививками хорошо известен, и некоторые часто ищут поводы отказаться от вакцинации, мотивируя это принципом «перестраховки».
Врачи объясняют, что прививка может стать пусковым механизмом для любых заболеваний, если поставлена неправильно, но достоверно установлено, что она не может являться причиной аутизма:
- Ни в коем случае нельзя скопом делать прививки, как некоторые родители перед детским садом. Нужно четко соблюдать сроки постановки и временные промежутки между прививками. Прививки делать надо. Нет никаких доказательств того, что они способствуют развитию аутизма. Но прививаться нужно только, когда ребенок абсолютно здоров и в строго установленные сроки, - говорит заведующая детской амбулаторией ГУЗ «Областной клинический психоневрологический диспансер» Марина Селянина.
Как распознать АУТИЗМ:
советы врачей
советы врачей
Три главных признака аутизма у ребёнка:
недостаток социальных взаимодействий
нарушенная взаимная коммуникация
ограниченность интересов и стереотипность поведения (игр, движений, любых других действий)
Важно: по одному симптому диагноз никогда не ставится. Существует условная классификация признаков аутизма в зависимости от возраста ребёнка.
Признаки РАС до 1 года
• Нарушен так называемый «комплекс оживления», характерный для нормально развивающихся младенцев. «Комплекс оживления» обозначает различные двигательные реакции младенца первых месяцев жизни на лицо взрослого, красивые игрушки, приятные звуки, по которым можно судить о переживании им положительных эмоций. К комплексу оживления относят: замирание и зрительное сосредоточение на объекте восприятия, улыбку, издаваемые звуки, двигательное оживление. Формирование комплекса происходит, начиная с Зй недели жизни. В возрасте 3-4 месяцев происходит видоизменение комплекса в более сложные формы поведения.
• Аутичный ребенок этого возраста (примерно 3 неделя жизни) слабо реагирует на свет, на звук погремушки. Позднее сверстников начинает узнавать мать, но даже узнав, не тянется к ней, не улыбается, не реагирует на ее уход.
• Внимание может неожиданно и надолго привлечь какой-либо яркий предмет, однако также неожиданно ребенок может панически испугаться любого предмета: портрета на стене, собственных пальчиков.
• Наблюдаются двигательные стереотипы: может часами раскачиваться в коляске/ кроватке, однообразно размахивать руками, длительно издавать одни и те же звуки.
• Сосредоточен только на себе. Он равнодушен к окружению, не улыбается и не узнает родных, не ловит взгляд. Родным тяжело привлечь внимание малыша, что создает впечатление наличия у ребенка проблем со слухом и зрением. Характерен отсутствующий, неподвижный взгляд «мимо», «сквозь» человека.
Сопротивление прикосновениям. Может кричать при попытках взять на руки.
• Значительное ослабление реакции на позу кормления: малыши не выказывают оживления, не ищут грудь, выглядят равнодушными. Незначительно выражение удовольствия после кормления.
• Искажена реакция на дискомфорт. Совсем слабые звуки и голоса могут вызвать испуг и плач, более сильные аналогичные раздражители – лишь похныкивание.
• Аутичный ребенок этого возраста (примерно 3 неделя жизни) слабо реагирует на свет, на звук погремушки. Позднее сверстников начинает узнавать мать, но даже узнав, не тянется к ней, не улыбается, не реагирует на ее уход.
• Внимание может неожиданно и надолго привлечь какой-либо яркий предмет, однако также неожиданно ребенок может панически испугаться любого предмета: портрета на стене, собственных пальчиков.
• Наблюдаются двигательные стереотипы: может часами раскачиваться в коляске/ кроватке, однообразно размахивать руками, длительно издавать одни и те же звуки.
• Сосредоточен только на себе. Он равнодушен к окружению, не улыбается и не узнает родных, не ловит взгляд. Родным тяжело привлечь внимание малыша, что создает впечатление наличия у ребенка проблем со слухом и зрением. Характерен отсутствующий, неподвижный взгляд «мимо», «сквозь» человека.
Сопротивление прикосновениям. Может кричать при попытках взять на руки.
• Значительное ослабление реакции на позу кормления: малыши не выказывают оживления, не ищут грудь, выглядят равнодушными. Незначительно выражение удовольствия после кормления.
• Искажена реакция на дискомфорт. Совсем слабые звуки и голоса могут вызвать испуг и плач, более сильные аналогичные раздражители – лишь похныкивание.
Признаки РАС от 1 года до 3 лет
• С трудом развивает эмоциональные отношения с людьми, в том числе с матерью, отцом. Он не радуется их приходу, не огорчается, когда его оставляют одного, не допускает близкого телесного контакта.
• С трудом развиваются речевые навыки. По сравнению со сверстниками меньше пытаются разговаривать, отличаются скудным словарным запасом, в речи больше гласных звуков, может быть «своя тарабарская речь».
• Практически не сопровождают жесты словами и намного меньше пытаются комбинировать слова.
• Не обращаются с просьбами к родителям, не задают вопросов. Характерны эхолалия (повторение чужих слов) и реверсия местоимений (произносит личные местоимения так же, как их слышит, не меняя в соответствии с контекстом).
• Существенно отстают от сверстников в развитии навыков самообслуживания и самосохранения. Часто имеются нарушения тактильного чувства (ощущения боли, холода, жара и т. д.).
• Игрушкам предпочитают неигровые предметы, игра носит стереотипный характер: верчение, кручение, потряхивание предметами, выкладывают предметы в ряд.
• Игры со сверстниками практически отсутствуют. Не любят, когда к ним подходят посторонние люди.
• Характерны внезапные вспышки агрессии по незначительному поводу или вовсе без повода. Часто вспышки ярости направлены на себя или близких людей.
• Повторяются стереотипные движения: могут раскачиваться, бегать по кругу с потряхиванием кистями рук, смотреть на вращающиеся предметы в течение долгого времени.
• Питание однообразно и подчинено ритуалам (иногда для приема пищи необходим определенный порядок действий, вне которого даже чувство голода не заставит ребенка сесть за стол).
• С трудом развиваются речевые навыки. По сравнению со сверстниками меньше пытаются разговаривать, отличаются скудным словарным запасом, в речи больше гласных звуков, может быть «своя тарабарская речь».
• Практически не сопровождают жесты словами и намного меньше пытаются комбинировать слова.
• Не обращаются с просьбами к родителям, не задают вопросов. Характерны эхолалия (повторение чужих слов) и реверсия местоимений (произносит личные местоимения так же, как их слышит, не меняя в соответствии с контекстом).
• Существенно отстают от сверстников в развитии навыков самообслуживания и самосохранения. Часто имеются нарушения тактильного чувства (ощущения боли, холода, жара и т. д.).
• Игрушкам предпочитают неигровые предметы, игра носит стереотипный характер: верчение, кручение, потряхивание предметами, выкладывают предметы в ряд.
• Игры со сверстниками практически отсутствуют. Не любят, когда к ним подходят посторонние люди.
• Характерны внезапные вспышки агрессии по незначительному поводу или вовсе без повода. Часто вспышки ярости направлены на себя или близких людей.
• Повторяются стереотипные движения: могут раскачиваться, бегать по кругу с потряхиванием кистями рук, смотреть на вращающиеся предметы в течение долгого времени.
• Питание однообразно и подчинено ритуалам (иногда для приема пищи необходим определенный порядок действий, вне которого даже чувство голода не заставит ребенка сесть за стол).
Признаки РАС в 3-5 лет
• От коллективной игры отказываются, предпочитая индивидуальную игру в уединении. Могут годами играть в одну и ту же игру, рисовать одни и те же рисунки. У некоторых детей игра отсутствует вовсе, и развитие задерживается на стадии манипулирования предметом.
• Свойственны стереотипные механические движения и действия. Например, может вместо умывания многократно поворачивать ручку крана то в одну, то в другую сторону или бесконечно включать и выключать свет. Подолгу совершает бесцельные однотипные движения телом: раскачивается, размахивает рукой, палкой или ударяет по мячу.
• Дети с нарушениями в общении придерживаются определенных ритуалов, и малейшие изменения в их жизни или в режиме могут стать для них травмирующим фактором. Результат - «уход в себя», либо вспышка агрессии, выражающаяся в жестоком обращении с близкими, со сверстниками, животными, в стремлении ломать все. Наблюдаются вспышки самооагрессии, возникающей при малейшей неудаче.
• Как правило, ни к кому не обращаются с прямыми вопросами, уклоняются от прямых ответов на вопросы, обращенные к ним (часто они их даже не слышат). Могут быть нарушены интонация, ритм речи, они неверно ставят ударения в словах. Научить их говорить правильно довольно трудно, так как они не осознают необходимости этого.
• Не воспринимая своего «Я», не чувствуя своего тела, его границ, дети с нарушением общения испытывают и определенные трудности при формировании навыков самообслуживания. Как правило, они позже других детей, учатся одеваться, раздеваться, ходить на горшок. Причем многократный показ одного и того же действия не приводит к желаемому результату: ребенок не осваивает его.
• Свойственны стереотипные механические движения и действия. Например, может вместо умывания многократно поворачивать ручку крана то в одну, то в другую сторону или бесконечно включать и выключать свет. Подолгу совершает бесцельные однотипные движения телом: раскачивается, размахивает рукой, палкой или ударяет по мячу.
• Дети с нарушениями в общении придерживаются определенных ритуалов, и малейшие изменения в их жизни или в режиме могут стать для них травмирующим фактором. Результат - «уход в себя», либо вспышка агрессии, выражающаяся в жестоком обращении с близкими, со сверстниками, животными, в стремлении ломать все. Наблюдаются вспышки самооагрессии, возникающей при малейшей неудаче.
• Как правило, ни к кому не обращаются с прямыми вопросами, уклоняются от прямых ответов на вопросы, обращенные к ним (часто они их даже не слышат). Могут быть нарушены интонация, ритм речи, они неверно ставят ударения в словах. Научить их говорить правильно довольно трудно, так как они не осознают необходимости этого.
• Не воспринимая своего «Я», не чувствуя своего тела, его границ, дети с нарушением общения испытывают и определенные трудности при формировании навыков самообслуживания. Как правило, они позже других детей, учатся одеваться, раздеваться, ходить на горшок. Причем многократный показ одного и того же действия не приводит к желаемому результату: ребенок не осваивает его.
Многие родители не замечают этих признаков, как рассказывают врачи: списывают на задержку речи, которая «была у папы в детстве», надеются на русский авось или не признают диагноз. Хотя, чем раньше начнется лечение ребёнка, тем благоприятнее прогноз.
Ранняя диагностика – 50% успеха
Аутизм – это не то чтобы прогрессирующее заболевание, но аутичные дети при отсутствии правильного сопровождения, лечения и грамотной коррекции хуже «общаются», отказываются от речи, то есть ребенок всё больше и больше становится «аутистом», объясняет сайт НЕИНВАЛИД.ru.
Стопроцентного метода исключения или подтверждения диагноза «аутизм» на данный момент нет. Его невозможно диагностировать, просто сдав какой-то анализ. А так называемый «нейромедиаторный сбой», который происходит в головном мозге у больного с аутизмом, не покажет никакая магнитно-резонансная томограмма. Однако генетический (истинный) аутизм может подтвердить генетическая экспертиза. Но такие исследования стоят довольно дорого и по большому счету особенного смысла не имеют: эти деньги родителям важнее потратить на лечение и реабилитацию ребенка.
Специалисты могут заметить отклонения в развитии в самом раннем возрасте во время игры и экспериментов с малышом, говорит Марина Селянина. Чем раньше родители обратятся к психиатру и неврологу для обследования и терапии, тем выше шанс, что ребенок будет адаптирован и сможет в дальнейшем самостоятельно жить и обслуживать себя.
При наличии у ребёнка установленных Расстройств аутистического спектра в государственных медицинских учреждениях разрабатывают индивидуальную программу занятий: с пациентом начинают заниматься профильные специалисты – психиатры, неврологи, психологи, логопеды, дефектологи, родителей обучают общаться с детьми. Принципиально важно в самом начале пути «захватить болезнь», тогда она может и не развиться, а ребенка удастся полностью стабилизировать.
Второй не менее важный момент – это принятие диагноза родителями.
- Я никогда не говорю родителям: «У вашего ребенка аутизм». Это просто невозможно сказать в лоб. И надежду никогда нельзя у родителей отбирать, потому что она творит чудеса: из трехлетнего ребенка с тяжёлой формой аутизма, например, вырастает мальчик, который сейчас учится в обыкновенной школе и справляется с программой, - говорит Марина Селянина.
Эксперт в области поведенческого анализа Роберт Шрамм сравнивает аутизм с песочной стеной, а известный американский психолог Бруно Беттельхейм – с пустой крепостью. Так вот, если начать раннюю коррекцию, то в этой гипотетической стене образуются бреши, песок высыпается, и происходит социализация ребенка.
Стопроцентного метода исключения или подтверждения диагноза «аутизм» на данный момент нет. Его невозможно диагностировать, просто сдав какой-то анализ. А так называемый «нейромедиаторный сбой», который происходит в головном мозге у больного с аутизмом, не покажет никакая магнитно-резонансная томограмма. Однако генетический (истинный) аутизм может подтвердить генетическая экспертиза. Но такие исследования стоят довольно дорого и по большому счету особенного смысла не имеют: эти деньги родителям важнее потратить на лечение и реабилитацию ребенка.
Специалисты могут заметить отклонения в развитии в самом раннем возрасте во время игры и экспериментов с малышом, говорит Марина Селянина. Чем раньше родители обратятся к психиатру и неврологу для обследования и терапии, тем выше шанс, что ребенок будет адаптирован и сможет в дальнейшем самостоятельно жить и обслуживать себя.
При наличии у ребёнка установленных Расстройств аутистического спектра в государственных медицинских учреждениях разрабатывают индивидуальную программу занятий: с пациентом начинают заниматься профильные специалисты – психиатры, неврологи, психологи, логопеды, дефектологи, родителей обучают общаться с детьми. Принципиально важно в самом начале пути «захватить болезнь», тогда она может и не развиться, а ребенка удастся полностью стабилизировать.
Второй не менее важный момент – это принятие диагноза родителями.
- Я никогда не говорю родителям: «У вашего ребенка аутизм». Это просто невозможно сказать в лоб. И надежду никогда нельзя у родителей отбирать, потому что она творит чудеса: из трехлетнего ребенка с тяжёлой формой аутизма, например, вырастает мальчик, который сейчас учится в обыкновенной школе и справляется с программой, - говорит Марина Селянина.
Эксперт в области поведенческого анализа Роберт Шрамм сравнивает аутизм с песочной стеной, а известный американский психолог Бруно Беттельхейм – с пустой крепостью. Так вот, если начать раннюю коррекцию, то в этой гипотетической стене образуются бреши, песок высыпается, и происходит социализация ребенка.
Уход в «несознанку»
- Вчера пришли ко мне на приём родители с ребёнком 3, 8 года. Он зашёл в кабинет, зрительного контакта с родителем нет, речи нет. Взял игрушки, выстроил в ряд. И всё. А родителей беспокоит только задержка речи, - удивляется заведующая Центром детской неврологии и медицинской реабилитации ГБУЗ КДБ№2, главный детский невролог областного Минздрава, врач-невролог высшей категории Галина Зуева. – При этом стереотипного поведения они не замечали. Правда, сказали, что ребенок постоянно кружится вокруг себя или смотрит в зеркало. А как только родители пытаются прервать привычную игру, ребёнок начинает кричать.
Реакцией родителей на предположение невролога, стало абсолютное отторжение. Галина Зуева объясняет, что отрицание – это довольно частая реакция мамы и папы на диагноз, но в таком случае, к огромному сожалению, помочь в полной мере ребёнку невозможно.
- Родителям нужно учиться с этим жить, потому что «синдром страуса» здесь не сработает. Если даже засунуть голову в песок, проблема останется, - говорит невролог.
Лечение РАС – это всегда мультидисциплинарный подход, включающий в себя работу разных специалистов и что немаловажно, работу в семье. Родителям нужно учиться правильно общаться со своим ребенком и правильно развивать его.
Некоторые дети при правильном развитии могут начать говорить уже через 1 месяц, другие – через несколько лет. В Нижнем Новгороде, например, ребёнок с РАС начал говорить в 21 год.
Реакцией родителей на предположение невролога, стало абсолютное отторжение. Галина Зуева объясняет, что отрицание – это довольно частая реакция мамы и папы на диагноз, но в таком случае, к огромному сожалению, помочь в полной мере ребёнку невозможно.
- Родителям нужно учиться с этим жить, потому что «синдром страуса» здесь не сработает. Если даже засунуть голову в песок, проблема останется, - говорит невролог.
Лечение РАС – это всегда мультидисциплинарный подход, включающий в себя работу разных специалистов и что немаловажно, работу в семье. Родителям нужно учиться правильно общаться со своим ребенком и правильно развивать его.
Некоторые дети при правильном развитии могут начать говорить уже через 1 месяц, другие – через несколько лет. В Нижнем Новгороде, например, ребёнок с РАС начал говорить в 21 год.
Услышать, что у твоего ребёнка аутизм – это примерно так же, как узнать о смерти близкого человека
София Савинова, член общественной организации родителей детей с расстройством аутистического спектра «Открытие», рассказывает, что по мнению психологов, стресс от услышанного диагноза «аутизм» сравним с известием о смерти близкого человека. Есть родители, которые от диагноза дистанцируются и не воспринимают его всерьез, а есть и те, которые настолько уходят в депрессию, что оттуда их приходится «вытаскивать канатом».
София Савинова
мама ребёнка с аутизмом
Её дочь Женя развивалась как «обычный» нейротипичный ребёнок: позитивная, весёлая, жизнерадостная, откликалась на имя, реагировала на просьбы. Около полутора лет она перестала реагировать на слова. Когда невролог поставила под вопросом «аутичные черты», мама рассказывает, что три-четыре месяца семья просто приходила в себя, несмотря на то, что у Софии медицинское образование. Диагноз Жени стал новой точкой отсчёта в их жизни. Родственники долгое время диагноз отрицали и не хотели в это верить, а мать и дочь учились заново общаться друг с другом:
- В первую очередь, меня научили основным подходам по АВА (система управления поведением ребенка, направленная на выработку бытовых и социальных навыков – прим. ред.). Первые полгода были очень сложными: ребенок на тебя не реагирует, сквозь слезы и истерики нужно работать с ним. Женя очень тяжело на все шла. Шесть часов в день работы с ребенком, который тебя не видит, не слышит, не воспринимает и не хочет это делать. И ты – мама – вообще не понимаешь, кто ты для своего ребёнка в этом мире. Я иногда просто уходила в другую комнату, чтобы выплакаться, и возвращалась назад – заниматься с Женей. Они все тяжело идут на контакт, потому что это их ломает. И это огромный стресс для мамы тоже. Но выбора другого нет.
- В первую очередь, меня научили основным подходам по АВА (система управления поведением ребенка, направленная на выработку бытовых и социальных навыков – прим. ред.). Первые полгода были очень сложными: ребенок на тебя не реагирует, сквозь слезы и истерики нужно работать с ним. Женя очень тяжело на все шла. Шесть часов в день работы с ребенком, который тебя не видит, не слышит, не воспринимает и не хочет это делать. И ты – мама – вообще не понимаешь, кто ты для своего ребёнка в этом мире. Я иногда просто уходила в другую комнату, чтобы выплакаться, и возвращалась назад – заниматься с Женей. Они все тяжело идут на контакт, потому что это их ломает. И это огромный стресс для мамы тоже. Но выбора другого нет.
ЖИЗНЬ ПОСЛЕ ДИАГНОЗА:
Как устроена система помощи детям с РАС в Твери
Как устроена система помощи детям с РАС в Твери
Система помощи детям с аутизмом представлена медицинскими, образовательными учреждениями, общественными организациями и благотворительными фондами.
На базе психоневрологического диспансера в 2013 году было открыто отделение медико-социальной помощи – дневной стационар с необходимым оборудованием и узкими специалистами. Здесь с пациентами проводят занятия в сенсорной комнате и творческой мастерской, физиолечение, массажи, ЛФК.
Однако, по мнению психиатра, современная российская медицина пока в начале пути к решению проблемы аутизма. Есть в её практике врача такие случаи, когда аутичного ребёнка, например, долго и безуспешно лечат у сурдолога и теряют время, есть наоборот, когда врачи твердят родителям об «аутизме», а у ребёнка проблемы со слухом. И чтобы проблему решить, в первую очередь, об аутизме нужно говорить и работать с родителями.
На базе психоневрологического диспансера в 2013 году было открыто отделение медико-социальной помощи – дневной стационар с необходимым оборудованием и узкими специалистами. Здесь с пациентами проводят занятия в сенсорной комнате и творческой мастерской, физиолечение, массажи, ЛФК.
Однако, по мнению психиатра, современная российская медицина пока в начале пути к решению проблемы аутизма. Есть в её практике врача такие случаи, когда аутичного ребёнка, например, долго и безуспешно лечат у сурдолога и теряют время, есть наоборот, когда врачи твердят родителям об «аутизме», а у ребёнка проблемы со слухом. И чтобы проблему решить, в первую очередь, об аутизме нужно говорить и работать с родителями.
В Твери работает Центр детской неврологии и медицинской реабилитации ГБУЗ КДБ№2, где пациентам оказывают специализированную медицинскую помощь в условиях круглосуточного стационара на 30 коек и дневного на 10 коек. В центре открыты кабинеты психологической разгрузки, игр и развития моторики, ЛФК, массажа, свето-и электролечения, а также кабинет для проведения диагностических технологий. Специалисты Центра – врачи-неврологи, травматолог-ортопед, логопед, медицинский психолог, физиотерапевт, врач ЛФК, офтальмолог – работают междисциплинарной командой.
С 2013 года внедрены новые технологии в работе с детьми с ранним аутизмом в Реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями Твери.
ГКУ «Центр ППМС-помощи» оказывает психолого-педагогическую, медицинскую и социальную поддержку детям с аутизмом и семьям, воспитывающим детей с РАС. Служба ранней помощи «Лекотека», открытая на базе Центра три года назад фондом «Обнажённые сердца» Натальи Водяновой, - это игровое пространство для детей, где опытные педагоги и психологи консультируют семьи, в которых растут дети с особенностями развития (аутизм, синдром Дауна, детский церебральный паралич, эпилепсия, органическое поражение головного мозга, задержка психического развития). Главная задача Лекотеки – раннее выявление и профессиональная коррекция особенностей развития ребенка через общение и обучение в игровой форме. В центре работают высококвалифицированные психологи, дефектолог, логопед, сурдопедагог и функционирует кабинет для видеоконференций, где родители, педагоги и врачи могут из области получить необходимую помощь онлайн.
В рамках сотрудничества с фондом «Обнаженные сердца» в Центре ППМС-помощи реализуются программа EarlyBird («Ранняя пташка»), созданная Британским Национальным обществом аутизма (NAS), и программа раннего вмешательства «ASSRT».
EarlyBird – это трехмесячная программа обучения для родителей, направленная на то, чтобы они могли самостоятельно помогать своим детям, в том числе в таком важном направлении, как изменение собственной речевой коммуникации.
Для этого используется система коммуникации путем обмена изображениями, известная как PECS. Задача метода – помочь детям выражать просьбы и сообщать о своих потребностях другим людям. Карточки PECS помогают неговорящему ребенку объяснить, чего он хочет.
EarlyBird – это трехмесячная программа обучения для родителей, направленная на то, чтобы они могли самостоятельно помогать своим детям, в том числе в таком важном направлении, как изменение собственной речевой коммуникации.
Для этого используется система коммуникации путем обмена изображениями, известная как PECS. Задача метода – помочь детям выражать просьбы и сообщать о своих потребностях другим людям. Карточки PECS помогают неговорящему ребенку объяснить, чего он хочет.
С помощью карточек PECS дети раздеваются и одеваются, снимая карточки в определенной последовательности
На детской площадке Женю никто не отличит от «обычных» нейротипичных детей. Женя качается на качелях. Это её любимое занятие. Прежде чем идти качаться, девочка показывает маме по порядку карточки в специальной книжке: Я ХОЧУ НА КАЧЕЛИ.
Женя умеет отлично читать и уже говорит целыми предложениями. Каждое новое выученное Женей слово добавляет в книжку новую карточку с рисунком.
Женя умеет отлично читать и уже говорит целыми предложениями. Каждое новое выученное Женей слово добавляет в книжку новую карточку с рисунком.
Кроме перечисленных учреждений, всестороннюю помощь и поддержку семьям, воспитывающим детей с РАС, оказывают общественная организация «Открытие» и благотворительный фонд «Добрый мир».
БЮРО № 5
Расстройства аутистического спектра в большом количестве случаев приводят к инвалидности и ограничению социального функционирования детей. По статистике около 66-75% детей, больных аутизмом, имеют коэффициент интеллектуального развития ниже 70 – то есть ниже уровня, характерного для пограничной умственной отсталости. При отсутствии необходимой лечебно-коррекционной работы более чем в 2/3 случаев наступает глубокая инвалидность.
Детей с расстройствами аутистического спектра в Тверской области по направлению психиатра освидетельствует Бюро № 5 ФКУ "Главное бюро медико-социальной экспертизы по Тверской области" на Фурманова, 12.
Детей с расстройствами аутистического спектра в Тверской области по направлению психиатра освидетельствует Бюро № 5 ФКУ "Главное бюро медико-социальной экспертизы по Тверской области" на Фурманова, 12.
Решение об инвалидности принимает комиссия из трех врачей и руководителя Бюро. Инвалидность устанавливается на основе документации и обследования ребёнка. Галина Лишневская - руководитель Бюро №5 - достаёт старую советскую игрушку львёнка:
- Мы говорим: «Покажи глазки у львёнка», «Покажи носик». Просим сложить паззл.
Медико-социальную экспертизу дети с аутизмом проходят впервые, как правило, в 3 года, повторные – в зависимости от заключения экспертной комиссии. Если комиссия считает, что проведённые реабилитационные мероприятия не эффективны, группа может быть продлена до 18 лет.
- Мы говорим: «Покажи глазки у львёнка», «Покажи носик». Просим сложить паззл.
Медико-социальную экспертизу дети с аутизмом проходят впервые, как правило, в 3 года, повторные – в зависимости от заключения экспертной комиссии. Если комиссия считает, что проведённые реабилитационные мероприятия не эффективны, группа может быть продлена до 18 лет.
Галина Лишневская
Комиссия-Детский сад-Комиссия-Школа
Та же медико-социальная экспертиза определяет программу дошкольного образования. В зависимости от заключения, ребенок попадает либо в коррекционный детский сад, либо в обыкновенный. Следующая комиссия – в 7 лет, когда определяется, по какой программе он будет учиться в школе: коррекционной, обыкновенной или вовсе на дому.
Людмила Курочкина
директор ППМС-центра
Та же медико-социальная экспертиза определяет программу дошкольного образования. В зависимости от заключения, ребенок попадает либо в коррекционный детский сад, либо в обыкновенный. Следующая комиссия – в 7 лет, когда определяется, по какой программе он будет учиться в школе: коррекционной, обыкновенной или вовсе на дому.
Екатерина Шевченко, руководитель подразделения Центра ППМС-помощи «Ресурсный центр по сопровождению инклюзивного образования», рассказывает, что если до 2012 года существовал термин «необучаемый ребёнок», то теперь обучают абсолютно всех детишек. В Твери работают коррекционные сады и специализированные школы, которые оказывают образовательные услуги детям с РАС. Однако, как говорит специалист, современная система образования пока не совсем готова к обучению детей с аутизмом: по-хорошему, с каждым таким ребенком должны работать специалисты сопровождения: логопеды, дефектологи, педагог-психолог и желательно тьютор (персональный наставник, своего рода посредник между традиционным педагогом и ребёнком).
Подобные службы сопровождения, как рассказывает Екатерина Шевченко, в Твери есть в детских садах № 152 и № 39, так называемых «речевых садах» № 153, 73 и 80, школах-интернатах №2 и №1, тверских школах №2 и № 4 и удомельской школе № 1. Большинство детей с аутизмом посещают именно эти учреждения.
Екатерина Шевченко, руководитель подразделения Центра ППМС-помощи «Ресурсный центр по сопровождению инклюзивного образования», рассказывает, что если до 2012 года существовал термин «необучаемый ребёнок», то теперь обучают абсолютно всех детишек. В Твери работают коррекционные сады и специализированные школы, которые оказывают образовательные услуги детям с РАС. Однако, как говорит специалист, современная система образования пока не совсем готова к обучению детей с аутизмом: по-хорошему, с каждым таким ребенком должны работать специалисты сопровождения: логопеды, дефектологи, педагог-психолог и желательно тьютор (персональный наставник, своего рода посредник между традиционным педагогом и ребёнком).
Подобные службы сопровождения, как рассказывает Екатерина Шевченко, в Твери есть в детских садах № 152 и № 39, так называемых «речевых садах» № 153, 73 и 80, школах-интернатах №2 и №1, тверских школах №2 и № 4 и удомельской школе № 1. Большинство детей с аутизмом посещают именно эти учреждения.
Ирина Каширина – клинический психолог высшей категории Центра ППМС-помощи - осуществляет контроль в режиме супервизии одной из тверских школ. Она говорит, что учителя «загораются», когда видят результаты своей работы с такими детьми.
- Раньше преподаватели работали так: у них есть программа, они её отработали и всё. Как подобрать материал, как его подать, как выстроить коммуникацию с каждым ребенком и понять его поведение - это основные вопросы, ответы на которые позволили педагогам добиться успеха в обучении детей с РАС.
Как рассказывает Ирина Каширина, для того чтобы дети с РАС в полной мере смогли интегрироваться в образовательную среду, нужно проводить хорошую подготовительную работу с педагогами. Еще один важный фактор – подготовка самого ребёнка к школе. Многие дети с РАС идут в школу «из дома», не занимаясь со специалистами, абсолютно не подготовленные к образовательному процессу и фактически «упущенные» родителями.
- Раньше преподаватели работали так: у них есть программа, они её отработали и всё. Как подобрать материал, как его подать, как выстроить коммуникацию с каждым ребенком и понять его поведение - это основные вопросы, ответы на которые позволили педагогам добиться успеха в обучении детей с РАС.
Как рассказывает Ирина Каширина, для того чтобы дети с РАС в полной мере смогли интегрироваться в образовательную среду, нужно проводить хорошую подготовительную работу с педагогами. Еще один важный фактор – подготовка самого ребёнка к школе. Многие дети с РАС идут в школу «из дома», не занимаясь со специалистами, абсолютно не подготовленные к образовательному процессу и фактически «упущенные» родителями.
Ирина Каширина
Один в поле не воин
С центра ППМС-помощи началась общественная организация родителей детей с расстройством аутистического спектра «Открытие». Сейчас в организации зарегистрированы 29 семей с 30 детьми, имеющими расстройства аутистического спектра. Участники движения работают с семьями, устраивают праздники, налаживают контакты с властью, благодаря «Открытию» в бассейне 48-й школы для таких детишек организована специальные занятия.
В планах у родителей – открыть в 2018 году ресурсный класс в Твери. Это будет первый и уникальный проект в городе, ради которого Виктория Цуркан при финансовой поддержке благотворительного фонда «Добрый мир» отучилась на ресурсного педагога в Москве.
Задача такого педагога – адаптировать школьную программу для школьников с РАС. Дети с аутизмом будут находиться в среде общеобразовательной школы и сидеть в одном классе со своими сверстниками. У каждого ребенка будет свой тьютор, заниматься школьники будут в ресурсном классе – в отдельном помещении, где дети с расстройствами аутистического спектра будут отрабатывать школьную программу, чтобы не отстать от одноклассников. Перед началом учебного года детей будут настраивать на учебный процесс.
Многие дети с аутизмом читают и считают лучше, чем их сверстники. Однако у большинства есть проблемы с коммуникацией, для них придуманы различные системы коммуникации: книги, планшеты, электронные пособия с голосовыми синхронизаторами и PECS-карточки. Несколько таких классов уже есть в Москве, теперь родители пытаются это сделать в Твери.
- Вот так и выглядит настоящая интеграция. Залог успеха в том, чтобы ребенок был в нормальной нейротипичной среде, чтобы он слышал нормальную речь, чтобы ему было к чему стремиться. Сами посудите, если два ребенка с аутизмом будут сидеть друг напротив друга и молчать, ну что они нового почерпнут или чему научатся? - говорит Виктория Цуркан.
В планах у родителей – открыть в 2018 году ресурсный класс в Твери. Это будет первый и уникальный проект в городе, ради которого Виктория Цуркан при финансовой поддержке благотворительного фонда «Добрый мир» отучилась на ресурсного педагога в Москве.
Задача такого педагога – адаптировать школьную программу для школьников с РАС. Дети с аутизмом будут находиться в среде общеобразовательной школы и сидеть в одном классе со своими сверстниками. У каждого ребенка будет свой тьютор, заниматься школьники будут в ресурсном классе – в отдельном помещении, где дети с расстройствами аутистического спектра будут отрабатывать школьную программу, чтобы не отстать от одноклассников. Перед началом учебного года детей будут настраивать на учебный процесс.
Многие дети с аутизмом читают и считают лучше, чем их сверстники. Однако у большинства есть проблемы с коммуникацией, для них придуманы различные системы коммуникации: книги, планшеты, электронные пособия с голосовыми синхронизаторами и PECS-карточки. Несколько таких классов уже есть в Москве, теперь родители пытаются это сделать в Твери.
- Вот так и выглядит настоящая интеграция. Залог успеха в том, чтобы ребенок был в нормальной нейротипичной среде, чтобы он слышал нормальную речь, чтобы ему было к чему стремиться. Сами посудите, если два ребенка с аутизмом будут сидеть друг напротив друга и молчать, ну что они нового почерпнут или чему научатся? - говорит Виктория Цуркан.
Как рассказали ТИА в пресс-службе Отделения ПФР по Тверской области, дети-инвалиды имеют право на социальную пенсию в размере 12082 рубля, ежемесячную денежную выплату 2 590,24 рубля (в том числе, стоимость набора социальных услуг 1075,19 рубля).
Размеры социальных пенсии и ежемесячных денежных выплат ежегодно индексируются.
Так, с 1 февраля размеры ежемесячных денежных выплат были проиндексированы на 2,5 процента. С апреля будут увеличены социальные пенсии. Неработающий родитель (усыновитель), опекун (попечитель) ухаживающий за ребенком-инвалидом имеет право на получение компенсационной выплаты в размере 5 500 рублей ежемесячно. Если уход осуществляет другое лицо, размер выплаты составляет 1200 рублей.
Кроме того, один из родителей, ребенка-инвалида, воспитавших его до 8-летнего возраста, при наличии 15 лет стажа у мамы и 20 лет стажа у папы, на 5 лет раньше могут выйти на страховую пенсию по старости. А владельцы государственного сертификата на материнский (семейный) капитал могут использовать его средства на адаптацию детей-инвалидов.
Размеры социальных пенсии и ежемесячных денежных выплат ежегодно индексируются.
Так, с 1 февраля размеры ежемесячных денежных выплат были проиндексированы на 2,5 процента. С апреля будут увеличены социальные пенсии. Неработающий родитель (усыновитель), опекун (попечитель) ухаживающий за ребенком-инвалидом имеет право на получение компенсационной выплаты в размере 5 500 рублей ежемесячно. Если уход осуществляет другое лицо, размер выплаты составляет 1200 рублей.
Кроме того, один из родителей, ребенка-инвалида, воспитавших его до 8-летнего возраста, при наличии 15 лет стажа у мамы и 20 лет стажа у папы, на 5 лет раньше могут выйти на страховую пенсию по старости. А владельцы государственного сертификата на материнский (семейный) капитал могут использовать его средства на адаптацию детей-инвалидов.
Расскажи об аутизме
Абсолютно все врачи, родители и педагоги, с которыми я разговаривала об аутизме, твердят одно: чтобы справиться с аутизмом, нужно о нём говорить.
2 апреля – это Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, объявленный в 2007 году Генеральной Асамблеей ООН. Поддержать детей с аутизмом можно, надев в этот день одежду или аксессуары синего или голубого цветов, сфотографироваться и опубликовать фото в соцсетях с хэштегом #2апреля, подсветить аватарку голубым цветом с помощью приложения, поддержать благотворительные фонды, помогающие детям с аутизмом или распространить информацию любым другим доступным способом.
2 апреля – это Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, объявленный в 2007 году Генеральной Асамблеей ООН. Поддержать детей с аутизмом можно, надев в этот день одежду или аксессуары синего или голубого цветов, сфотографироваться и опубликовать фото в соцсетях с хэштегом #2апреля, подсветить аватарку голубым цветом с помощью приложения, поддержать благотворительные фонды, помогающие детям с аутизмом или распространить информацию любым другим доступным способом.
Головоломки-«паззлы» или отдельные кусочки паззла считаются общепринятым международным символом аутизма.
© All rights reserved