Андрею Бурдову 10 лет. Он живёт в деревне Подгороднее под Торопцем, учится в школе, заботится о кошке и котёнке, любит мультфильмы и компьютерные игры. Обычный мальчишка, открытый и общительный, улыбчивый. От большинства сверстников в деревне его отличает то, что он с трудом сам ходит, а по школе передвигается в коляске. У Андрея spina bifida, это редкая патология, которая возникает во время внутриутробного развития ребёнка. Спинной мозг Андрея в одном месте выпячивается через расщеплённый позвоночник наружу, из-за этого и липомы мальчик не может уверенно ходить и бегать.
Аномалия
- Беременность у меня проходила хорошо. Мне делали скрининг и УЗИ, всё было в норме. Андрей родился в срок. Чуть ниже поясницы у него был заметен небольшой дефект, кусочек кожи, как маленький хвостик. Нам долго не ставили диагноз. Врачи говорили, ничего страшного - аномалия. Местный хирург сказал, что всё в порядке. Педиатр настояла на обследовании в Твери, вот как раз она подозревала спинно-мозговую грыжу. Андрею было 20 дней. Врач в Твери тоже вынес заключение, что это кожный дефект, который позже можно будет убрать с помощью пластической операции, - рассказывает мама Андрея Наталья Смирнова.
Слова врачей её успокоили. Мальчик рос и развивался. Когда в 9 месяцев Андрей начал вставать на ноги, он подворачивал стопы. Ему назначили ортопедическую обувь. Ребёнок наблюдался у ортопеда. Проблемы начали проявляться к пяти годам.
- Только когда Андрей начал жаловаться на боль в ногах, появились и другие симптомы, нам назначили МРТ и мы узнали диагноз: spina bifida и липома в спинном мозге, которая уже выросла довольно большой. Время было упущено, очень жаль, что никто не надоумил нас обратиться к нейрохирургу раньше. Мы взяли направление и снова поехали в Тверь. Так мы попали к Леону Патриковичу Нганкаму (известный тверской нейрохирург, заведующий нейрохирургическим отделением ДОКБ, спасший множество детских жизней). В марте 2020 года Андрею сделали операцию, в том же году ему исполнилось шесть лет. Мне до сих пор трудно это всё принять.
В больнице Наталья познакомилась с другой мамой ребёнка со spina bifida. Она была из Дагестана. Женщина рассказала, что есть чат родителей детей с таким диагнозом в России. Наталью добавили туда.
- Так началось моё знакомство с фондом "Спина бифида". Спасибо им, они реализуют много программ помощи. Нам помогли приобрести первую коляску, она была бесплатная, но благодаря фонду мы получили именно такую, какая была нужна Андрею. Такие коляски можно менять раз в четыре года, нам новая понадобилась раньше. Сбор на неё открывали в благотворительном приложении Tooba от фонда. Туберы, родственники, знакомые и незнакомые люди помогли нам купить коляску, на которой Андрей ездит сейчас. Первое урологическое обследование мы проходили на платной основе, с этим тоже помог фонд.
Наталье с Андреем периодически приходится ездить к врачам в Тверь и Москву, добраться с мальчиком на коляске на общественном транспорте от вокзала до нужного места непросто. Благодаря социальному проекту Яндекса "Помощь рядом", в котором участвует фонд "Спина Бифида", у Натальи и Андрея есть возможность бесплатно пользоваться Яндекс Такси.
Сейчас Андрей может сам ходить, но ему нужна опора. Он даже самостоятельно поднимается по лестнице, но спускаться ему очень сложно, поэтому мама, боясь падения, этого ему не позволяет. В школу и по школе Андрей ездит на коляске, которую получил от государства.
- Он может ходить вдоль стенки, но я боюсь, что дети его случайно заденут и он упадёт. Поэтому так.
Дома
У Андрея есть старший брат и папа. Они оба работают. Семье с особенным ребёнком приходится непросто, но они говорят, что справляются. Недавно они переехали из квартиры на втором этаже в дом, чтобы у Андрея было больше возможностей самому выходить на улицу погулять.
Он любит кататься на велосипеде, общаться с друзьями, они вместе играют в компьютерные игры. Игры, кстати, объединяют его и с братом. У них большая разница в возрасте, брату 19, и общих интересов не так уж много.
Андрей обожает своих домашних питомцев. Кошка у семьи уже взрослая, прыжкам за бантиком она предпочитает ленивое почёсывание брюшка. Но не так давно в доме появился котёнок, вот кто всегда готов поиграть с Андреем, попрыгать и показать всем, кто тут самый страшный в мире зверь.
- У Андрея много друзей, и в школе, и по соседству. Он очень общительный и, конечно, хотел бы вместе с ними побегать. Нам редко удаётся куда-то выехать, путешествовать совсем нет возможности. Вот в июне ездили с одноклассниками в Великие Луки в Луки Парк. Очень понравилось. Вообще, у Андрея есть заветная мечта - увидеть море. Я надеюсь, что когда-нибудь у нас это получится.
Будущее
Андрей очень хочет стать программистом. В соседней Западной Двине в колледже даже есть такое направление.
Планирование будущего – самая больная тема для родителей особенных детей. Как научить ребёнка самостоятельности, если постоянно чувствуешь за него огромный страх? Где проходит граница между необходимой помощью и гиперопекой?
- Меня это очень беспокоит, я не то, чтобы боюсь, но переживаю – что будет дальше? Останется ли он таким же позитивным, как сейчас, - говорит Наталья Бурдова. – Конечно, я замечаю, что излишне его оберегаю, балую. Мне хочется, чтобы он отучился в школе, и, раз уж есть такое желание, стал программистом. Ему как-то надо будет строить свою жизнь, зарабатывать деньги. Сейчас есть возможности дистанционной учёбы, я надеюсь это будет и дальше развиваться, чтобы дети с инвалидностью могли получить образование и обеспечивать себя. Пенсия пенсией, но это не такие большие деньги. Да и хотелось бы, чтобы была работа, которая нравится, даёт возможности самореализоваться и быть финансово независимым.