Татьяна Егорова живёт в Твери и не скрывает свой положительный ВИЧ-статус. Она к этому пришла не сразу, и такая открытость далась ей нелегко. Сейчас Татьяна помогает людям, которые только узнали о том, что у них ВИЧ, принять диагноз, начать лечение и продолжить нормальную жизнь.
- О том, что у меня ВИЧ, я узнала в 2011 году. Мне делали операцию из-за внематочной беременности и взяли анализ. Результат пришёл в почтовый ящик, в конверте без опознавательных знаков. Я не знала, что с этим делать. Внутри был написан адрес и просьба прийти. Я спросила на работе, что это за адрес, работала тогда в медучреждении. Они потом меня потихоньку вынудили уволиться, - рассказывает Татьяна.
Известие о заражении вирусом было для неё неожиданностью. Она была замужем и думала, что её такое просто не может коснуться. Детей у пары не было. Но после той операции, благодаря которой Татьяна узнала о диагнозе, она потом смогла забеременеть и родить здоровых детей. "Нет худа без добра", - уверена женщина.
Терапия
- Когда я только узнала о диагнозе, мне повезло, что о болезни уже было всё известно - говорит Татьяна. – Уже открылся Центр СПИД, и там работала Школа пациентов. Я прошла обучение, начала принимать терапию. Я попала туда в хорошее время, когда там уже были бесплатные таблетки, и терапия для беременных была. У меня дети абсолютно здоровы, хотя родила я их, уже будучи ВИЧ-инфицированным человеком. Поначалу было трудно: таблеток надо было пить много, организм реагировал. Бывало, что я плакала. Но какой выбор? Умереть?
Близкий друг Татьяны умер от СПИДа. Когда Татьяна узнала о своём положительном ВИЧ-статусе, она пошла по пути терапии, а её друг – нет. Он умирал долго и мучительно.
- Мой старшей дочке 11 лет. И она спрашивает меня про болезнь. Говорит: "А ты не умрёшь?". Я отвечаю, что - нет, я не умру, потому что я пью таблетки по будильнику каждый день и не пропускаю.
Сейчас Татьяна выпивает одну таблетку в день в одно и то же время. Стандарты лечения и схемы совершенствуются. Никаких побочных явлений у неё нет. Второй супруг Татьяны не болен ВИЧ, она родила от него второго ребёнка – он тоже здоров.
Татьяна регулярно заставляет мужа сдавать анализы и контролирует собственную вирусную нагрузку.
- Я не хочу быть ответственной за болезнь другого человека. Я не хочу, чтобы от меня кто-то заразился. Мне не наплевать, - говорит она.
Стигматизация
В глубокой провинции медики часто не задумываются о врачебной тайне. Жизнь человека с ВИЧ в маленьком населённом пункте легко превращается в пытку. Люди лишаются работы, их личная жизнь оказывается под пристальным наблюдением, близких подвергают травле.
Татьяна после потери основной работы в больнице занялась депиляцией. Набрала клиенток и зарабатывала на хлеб. Её конкурентки в какой-то момент начали обзванивать людей, уговаривая их отказаться от услуг "спидозного" мастера. Тогда Татьяна прошла обучение на равного консультанта и раскрыла свой ВИЧ-статус сама, чтобы люди получали правдивую информацию от неё, а не страшилки из сплетен.
- Конечно, страшно открывать лицо. Я написала о том, что у меня ВИЧ, в социальных сетях. Моим родителям после этого звонили родственники и говорили: "Не позорьте нас, уберите". Мои родители мне звонили, чтобы я всё стерла. Ну, пережили, конечно. Я с ними тогда полгода не разговаривала. Аргументировали они это так: "Детей задразнят". Страхов много было. Но мы через страхи шли напролом. В школе делали презентации: рассказывали родителям и детям про волонтерство, про болезнь. Все нормально отнеслись. Я рассказываю, что я равный консультант, отучилась и сама так живу. Ничего, шаг за шагом, потихоньку все объяснила. Когда я только-только все рассказала, много людей ненужных ушло из жизни. Конечно, это было очень болезненно. И глазам не верилось. Но сейчас все к лучшему. Много встретилось людей, которым не всё равно. И это очень круто. Мы сейчас состоим в большом сообществе по всей России, подключились разные города. Мы все вместе взаимодействуем, поддерживаем друг с друга.
Несмотря на огромное количество доступной информации, эффективность терапии, снижающей вирусную нагрузку до нуля, ВИЧ-положительные люди постоянно сталкиваются со стигматизацией. Даже в медицинской среде. Когда друг Татьяны оказался на грани смерти в первый раз, она пыталась найти больницу, где бы его приняли на лечение.
- Я видела, что человек умирает. Остаются последние часы. Я обзвонила все больницы: Питер, Москву. Это уже был современный мир, с современными препаратами. Просто отказывались от него все. Предлагали только хосписы. Я была в отчаянии. Сейчас мы помогаем людям делать операции. Я объясняю, что нужно попросить официальный отказ на бланке – почему вы меня не принимаете в больницу.
Выбрать жизнь
Татьяна говорит, что смерть от СПИДа – поздней стадии развития ВИЧ без лечения – мучительная, страшная. И при этом очень глупая.
- Я увидела, как много людей отказываются принимать терапию. Многие из них умерли. Можно же жить, зачем умирать? Ничего в этом такого нет. Не надо бояться. Правда, иногда люди умирают от незнания, что у них ВИЧ.
Часто о положительном ВИЧ-статусе женщины узнают во время беременности, просто потому что приходится сдавать анализ при постановке на учёт. Это, конечно, для них шок. И им очень нужна поддержка тех людей, который такой путь уже прошли. Новая жизнь стоит того, чтобы попытаться. Но сделать это надо максимально осознанно.
- К терапии надо быть готовым - назад дороги нет! Помимо того, что отказ от терапии влечёт смерть, есть ещё такое понятие, как резистентность к препарату. Всем это объясняют, что принимать медикаменты надо будет всегда. Но случается, что потом человек пропадает. Если принимать терапию абы как, может развиться резистентность*. Вирус адаптируется к препарату, и схема лечения перестанет действовать. А препаратов не так уж и много. Они на одних и тех же компонентах, то есть, исключаются сразу несколько схем. Мутировавший ВИЧ агрессивнее и не подвержен лечению, он убивает быстрее, человек может угаснуть за три месяца. Это стрёмная смерть, не надо. Лучше сразу ответственность взять. Подойти осознанно, сходить на группу взаимопомощи, очухаться, принять болезнь, понять, что жизнь не кончилась. Мы живём, делимся опытом, общаемся, поддерживаем того, кому плохо. Я вообще ужасный нытик, когда мне плохо, я плачусь в чат. И получаю поддержку.
Терапия блокирует способность вируса ВИЧ к размножению. Плюс, нужно поддерживать иммунитет.
- Если следить за здоровьем, вести здоровый образ жизни, всё будет хорошо, ты никого не заразишь. Мой муж не заразился, потому что у меня нулевая вирусная нагрузка.
Татьяна Егорова – равный консультант. Она помогает людям с ВИЧ решить множество проблем. Получить поддержку и вступить в чат группы взаимопомощи можно, обратившись к ней по телефону: +7-952-086-06-06. Встречи группы проходят онлайн по четвергам.
* Вирус, действительно, с годами изменился, мутировал. Болезнь, вызванная штаммами ВИЧ, которые были в 90-е годы, развивалась гораздо медленнее, чем сегодня. Но это вряд ли связано с препаратами. Скорее, с естественными процессами изменчивости вируса. Все вирусы меняются, переходя от одного человека к другому, он приобретает новые свойства. Конечно, и резистентность имеет место. Но это работает немного не так. При пропуске даты и времени приёма лекарств, их концентрация в крови снижается, и вирус начинает размножаться и адаптируется к малым дозам. В результате, при нерегулярном приёме лекарства, мы просто не можем добиться снижения вирусной нагрузки. Эффективность препарата постепенно снижается вплоть до полного отсутствия. Поэтому мы всегда разъясняем пациентам, насколько важно неукоснительно придерживаться режима лечения и приема противовирусных препаратов, - поясняет руководитель Центра СПИД Тверской области Александр Раздорский.
В таких случаях, после соответствующего обследования, человеку назначают другую схему лечения. В центре СПИД работает психолог, который помогает человеку настроиться на регулярный приём таблеток без пропусков, чтобы обеспечить высокую приверженность лечению и диспансерному наблюдению.