В Тверской области сотни человек имеют орфанные болезни, но их некому лечить. К такому выводу пришли аналитики проекта "Если быть точным".
Орфанные (редкие) заболевания - это болезни, имеющие распространённость не более 10 случаев на 100 тысяч населения. Специалисты проекта выяснили, что в 2020 году в Верхневолжье редкие болезни имели 278 человек (с 2018 года их число выросло на 32 человека), но на всю область приходятся только два врача-генетика. В прошлом году анализ крови у новорождённых, который направлен на выявление у них серьёзных генетических заболеваний, провели у 98,5 % малышей.
Анализ региона затруднялся отсутствием опубликованной органами власти информации. Ранее проект публиковал рейтинг регионов по благополучию детей.
Проект "Если быть точным" анализирует социальные и экологические проблемы в России. Эксперты собирают статистику для изучения с сайтов ведомств, неправительственных и некоммерческих организаций и из других источников.