"Хоспис - это про жизнь": в Тверской области один из самых высоких показателей смертности от рака и один из самых низких по паллиативной помощи

 "Хоспис – это не дом смерти. Это достойная жизнь до конца", - напоминание на входе в тверской хоспис "Анастасия" адресовано всем нам. 4 апреля в Тверь – город, в котором до сих пор нет стационара хосписа – приехали представители разных учреждений паллиативной помощи со всей России, чтобы поделиться опытом помощи смертельно больным людям.

Сейчас государственную помощь таким пациентам оказывают паллиативные отделения районных больниц. Всего было создано 345 паллиативных коек, что почти в два раза превышает норматив (10 коек на 10 000 человек). Карта оказания паллиативной помощи в регионе:

- Только вот проблема в том, что не во всех ЦРБ есть лицензия на применение обезболивающих препаратов. Например, в Пеновской ЦРБ, Лесном, Орше, куда в том числе везут тверских пациентов, больницы не имеют таких лицензий, а значит, не могут обезболить человека, - говорит исполнительный директор хосписа Алена Бухарева. – А детских паллиативных коек в области и вовсе всего три.

Инициатор создания и главный вдохновитель хосписа Александр Шабанов:

Кроме обезболивания, неизлечимо больной человек нуждается в противопролежневых средствах, специальном питании и многом другом. Поэтому во многих городах России открываются и уже давно работают хосписы.  

Тверской хоспис "Анастасия" существует несколько лет на частные пожертвования и спонсорские средства. Паллиативную помощь больным людям и любую другую, в том числе, психологическую, их родственникам оказывают выездные бригады врачей хосписа.

В апреле произошел беспрецедентный для России случай – хоспис вместе со службой скорой медицинской помощи организовали совместную выездную бригаду неотложной помощи. Она обеспечена всеми необходимыми медицинскими препаратами и оборудованием. В состав бригады вошли не только медики, но и социальные работники, готовые оказать поддержку как больным, так и их родственникам. 

Галина Алексеева, представитель службы скорой медицинской помощи, считает это прорывом, потому что, в первую очередь, разгрузит работу скорой помощи, которую вызывают пациенты с острой болью. А во-вторых, даст возможность оказывать высокопрофессиональную паллиативную помощь нуждающимся людям.

4 апреля в Тверской городской Думе начала работу межрегиональная научно-практическая конференция "Актуальные вопросы оказания паллиативной помощи", организованная Общественной палатой региона и тверским хосписом "Анастасия". В ней принимают участие врачи и медсёстры учреждений здравоохранения, сотрудники социальной защиты, благотворительных фондов, хосписов, учреждений паллиативной помощи Центрального, Северо-Западного, Приволжского и Южного федеральных округов, представители власти, студенты медицинских учебных заведений.  

Александр Палехов, заслуженный врач РФ, сказал, что паллиативная помощь, в первую очередь, направлена на избавление от боли, и привёл шокирующие цифры по регионам России, в частности, в Тверской области:

- Из 3 400 пациентов, умерших от злокачественных образований, обезболивание получили в 2018 году только 25 %. В этом году, если ничего не изменится, количество вырастет до 26%. Только вдумайтесь в эти цифры!

В остальных регионах цифры варьируются от 44% до 100%. Только 10 % обезболенных больных людей в Ивановской области.

Своим опытом поделилась главный врач АНО "Самарский хоспис", которая занимается паллиативной помощью уже 25 лет. Сам хоспис существует 20 лет и не только на частные пожертвования, но и получает субсидию из бюджета.

-  Мы начинали примерно так, как и тверской хоспис – волонтерской группой. Тверскому хоспису пока сложно, но это точно будет что-то очень хорошее. Потому что когда во главе стоят такие энтузиасты, как отец Александр, все должно быть хорошо. Пока что Тверь и по оказанию паллиативной помощи, и по обезболиванию - одно из самых печальных мест. Люди, которые нуждаются в помощи, пока ее не могут получить. Тысячи людей нуждаются в обезболивании, и они должны его получать. У нового министра здравоохранения есть желание развивать паллиативную помощь. Он работал в Москве, а в столице развитие хосписов – это тренд. Кроме того, если раньше развитие паллиативной помощи было просто желанием власти, то теперь федеральный закон заставляет это делать.

Анна Кудря, член Общественного совета при Уполномоченном при президенте РФ по правам ребенка и директор по развитию АНО "Детский хоспис", рассказала о том, как должна быть устроена паллиативная помощь детям:

- Это должны быть не только доступные койки, но и качественная помощь. А для этого нужен хоспис, и мы очень ждем, когда в Твери откроется детский хоспис, потому что он здесь нужен. Самый первый детский хоспис был создан в Петербурге. Это сотрудничество некоммерческих организаций и государства, которое берет на себя финансирование этого направления. А значит, обеспечивает стабильность. Роль некоммерческих организаций – наполнять его жизнью. Потому что хоспис – это поддержка всей семьи.

Благотворительный фонд "Детский хоспис", который возглавляет Петр Ткаченко, реализует, в том числе, различные проекты помощи детям:

-  Под Новый год мы узнаем мечты наших детей и стараемся их исполнить. В том году получилось помочь 373 семьям. Например, у нас есть девочка Маша, она передвигается на коляске, но очень активна. Она изучает несколько языков и очень увлекается японской культурой. И в сентябре мы смогли организовать ей тур в Японию. Некоторые мечтают о хорошем телефоне. Но надо понимать, что это не прихоть. Для многих детей — это единственный способ коммуникации с внешним миром. А в целом около 400 детей получают помощь хосписа в той или иной форме в год.

Подобные хосписы открываются в разных регионах страны.

5 апреля большая конференция пройдет в Тверском государственном медицинском университете. В частности, туда приедет Нюта Федермессер - учредитель благотворительного Фонда помощи хосписам "Вера" и член центрального штаба Общероссийского народного фронта. Именно ей принадлежат слова на обсуждении внесения поправок в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан РФ", регулирующих вопросы оказания паллиативной медицинской помощи:

"Это достаточно редкий случай, когда за буквами, запятыми, словами стоим мы все – 146 миллионов человек, которые живут в этой стране. В России есть ужасное слово: "отмучился". Я лингвист – это слово не переводится на английский, потому что нет этого понятия. Это слово рукотворным образом сегодня и на втором чтении может быть уничтожено вами, оно может исчезнуть из вокабуляра, оно может в словарях стать помечено "устар". Потому что отмучиваются у нас люди оттого, что нет качественной паллиативной помощи".

Пусть из русского языка оно тоже исчезнет навсегда.