Роман Виноградов – особенный художник: в свои 19 лет он прикован к постели и у него двигается только кисть правой руки. Рома не всегда был таким: он родился обычным здоровым ребёнком, но в генах был заложен «часовой механизм» - редкое и неизлечимое заболевание. Несмотря на болезнь, парень с упоением рисует волшебных героев из выдуманных миров, тем самым уходя от жестокой и несправедливой реальности. Съёмочная группа ТИА отправилась в Торжок в гости к Роме и его маме Ирине Виноградовой.
Когда мы приехали в Торжок и нашли нужный нам дом, то встретили во дворе на лавочке двух старушек-соседок. Мы спросили, в каком подъезде находится 6-я квартира, они в ответ заулыбались, закивали и сразу же догадались:
- Ромушку приехали снимать, да? Такой мальчик золотой, хороший, талантливый.
На втором этаже нам открыла дверь Ирина Викторовна – мама Ромы. Мы прошли в маленькую и очень тесную квартирку-хрущёвку, она провела нас в комнату свою и сына и добавила, что в другой живут муж и его мама, но они сейчас дома, поэтому даже на кухню мы пройти не сможем.
Рома сидел на кровати, очень волновался и явно готовится ко встрече. Пока мы знакомились, Ирина достала карандаши, альбом с начатым наброском рисунка, положила на столик руки сына, вставила в пальцы карандаш и села рядышком, чтобы по его просьбе стирать ластиком неудачные штрихи. Большую книгу с иллюстрацией, да и сам лист Ирина Викторовна перевернула вверх тормашками. На мой недоумённый взгляд ответила:
- Он всегда так рисует – в перевёрнутом виде.
А Рома начал рисовать зубы сказочному дракону.
- Драконы – мои самые любимые существа. Вы смотрели «Игру престолов»? Я бы тоже хотел найти яйцо и вырастить дракона, большого, с зелёной чешуей, трёхголового, ну, как Змей Горыныч, огнедышащего. Мы бы с ним летали.
- А что бы вы ещё делали с ним?
- Как что? Мы бы наказывали злых людей. Вы знаете, какое самое страшное и непоправимое преступление?! Убийство. Никто не имеет права забирать жизнь, убийцы – это самое страшное зло в этом мире.
Тем временем я рассматривала Ромины рисунки и наброски, которые Ирина бережно хранит в специальной папке – от детских колобков и лисичек до страшных монстров. Рома зачитывается фэнтези, оттуда и рождаются его герои – жители иного волшебного мира: тролли, орки, гномы, ведьмы, вампиры, упыри. Именно страшилища выходят у него лучше всего, он их с увлечением рисует.
- Вот эльфов я рисовать не буду. Ну и что, что красивые, они ведь к людям с презрением относятся, считают себя высшей расой. Я читал Толкиена «Властелин колец», но книга мне показалась нудной. А вот фильм вышел супер. А ещё мне очень нравится «Вий» Гоголя, рассказы Эдгара По, Стивена Кинга и книги про динозавров. Я про них в энциклопедии читаю.
Тут я возьми да и брякни, что, мол, монстры эти – выходцы из тёмного мира, олицетворение зла, безобразны и уродливы. Зачем их рисовать-то? А Рома посмотрел на меня внимательно и сказал:
- А знаете, ведь уродство тоже может быть красивым!
Рома быстро устал и попросил маму положить его на кровати. Ирина взяла сына на руки, быстро и ловко повернула, уложила. А дальше мы пошли беседовать на кухоньку, где на плите булькала кастрюля. Другие обитатели квартиры, очевидно, ушли.
У Ромы редкое генетическое заболевание, которое передаётся по материнской линии. Как рассказала Ирина, оказывается, таким же недугом страдал сын её родной тёти, но это было достаточно давно, и тогда таких диагнозов не ставили, поскольку не было ещё таких анализов и исследований. Болезнь медленно разрушает организм: атрофия мышц приводит к деформации костей и суставов, искривлению позвоночника. Сейчас, например, даже атрофируются глотательные мышцы и деформируется челюсть, поэтому любимое блюдо - плов - Роман есть уже не может, давится рисом. Заболевание прогрессирует, со временем появились и приступы боли. Рома терпит, принимает таблетку только если уж совсем невмоготу.
- Он родился здоровым ребёнком, до года нормально развивался, первые признаки заболевания проявились, когда он начал ходить. И один профессор сказал, что в пять лет он у вас сядет. Но я сказала – НЕТ! И Ромка перестал ходить только в 8 лет. Он просто стал падать, и потому появился страх. Сначала ползал, потом вообще перестал двигаться. Но детский сад мы успели нормально закончить. А школу он уже заканчивал на дистанционном обучении.
Тверские, а потом и столичные врачи озвучили страшный диагноз-приговор и сказали, что дети с таким заболеванием долго не живут, а Роме вообще поставили предел – 16 лет. Но парень живёт вопреки и наперекор – в августе ему исполнится 20.
Сейчас у Ромы двигается только кисть руки, и он может немного повернуть голову. Во всём он абсолютно беспомощный. Ирина его кормит с ложки, одевает, стрижёт, делает массаж, моет, причём носит сына на руках.
- С ним надо постоянно рядом находиться, он ведь даже нос почесать себе не может. Его то повернуть надо, то воды принести попить, то телевизор включить, и ночами он засыпает поздно и часто просит меня то укрыть, то на бок повернуть. А я иногда настолько устаю и набегаюсь, что просто вырубаюсь, даже не слышу, как он меня зовёт. Но это только на пару часов. В общем, кручусь, верчусь как могу.
Ирина несколько раз теряла работу, потому что никому не нужен сотрудник на неполный рабочий день, её увольняли. По образованию она вышивальщица, но по специальности работу в Торжке не найти. Поэтому женщина сейчас учится на курсах от Центра занятости в надежде всё же устроиться где-нибудь, даже согласна ездить в Тверь. Ведь живут они на 12 000 рублей – на пенсию сына по инвалидности.
Рома любит не только рисовать, но с упоением читает, иногда играет в компьютерные игры, что-то смотрит в Интернете, но его нет ни в одной из социальных сетей, и он ни с кем не общается в чатах. Поэтому к ним приходят домой только врачи, а ещё учитель по рисованию Юлия Чеcакова, которая и организовывает выставки работ Ромы Виноградова. Изредка мама вывозит его за город, но только летом. Гулять не выходят: коляску с этажа не потягаешь.
- Мы живём замкнуто, стараемся, чтоб нас никто не трогал. Я ему не один раз предлагала – можно ведь общаться в интернете со сверстниками. Но он каждый раз отвечал: «Мама, оставь, я не хочу». Он боится, что могут обидеть, ведь жестокости много, особенно среди подростков.
За всё время нашего разговора Ирина ни разу не пожаловалась, как ей приходится тяжело. Она рассказывала о своей жизни с сыном как о факте, с которым уже давно примирилась, как о данности, которую невозможно изменить. Только один единственный раз у женщины вырвалось признание:
- Знаете, я иногда не могу смотреть на детей – здоровых, которые бегают, прыгают. Мне очень тяжело, очень тяжело. Стараешься не обращать внимания, но иногда нахлынет – за что нам всё это? У нас такие были грандиозные планы по поводу Ромы. Мы мечтали, что он станет военным…
По характеру Рома очень мягкий, отзывчивый и ласковый. Последнее время из-за ухудшения самочувствия он стал капризничать, но Ирина говорит о сыне как об очень добром человеке.
- Знаете, меня пытались сочувствующие люди привести в церковь, чтобы к Богу обратиться. Но это не мой путь. Конечно, я чту традиции, но я не воцерковлённый человек. А когда сына тоже пытались обратить к Богу, даже женщина приходила из реабилитационного центра для инвалидов, давала ему Библию в адаптированном виде читать, он не смог прочесть её до конца. Сказал: «Мама, там так жестоко описывают, так много крови, насилия и боли. Я не хочу!».
Я стараюсь не показывать, что я устала или чем-то расстроена, стараюсь от него прятать и скрывать свои проблемы и переживания. Ему и так ведь очень плохо. Конечно, иногда не выдерживаю – срываюсь и плачу. Но в подушку, так чтоб он не видел. Выплачусь, и станет легче. И подруга у меня есть близкая, с ней могу по душам поговорить. А больше никого и ничего. Но я и его настраивают на хорошее, говорю: «Ром, давай как-то без негатива, а то будет тяжело и плохо нам обоим».
За время нашего с Ириной Викторовной разговора Рома звал её трижды. Она каждый раз виновато извинялась и бежала в комнату к своему большому ребёнку. Когда мы пришли с ним попрощаться, у него в ногах уже лежала кошка Муська – спала и согревала. Ирина вошла к сыну, села рядом, стала гладить его волосы, успокаивая, а он что-то увлечённо шептал матери, безотрывно глядя в её склонённое лицо. Я почувствовала неловкость, ставши ненароком невольным свидетелем этой семейной сцены, полной безграничной любви, нежности и доверия. Я для них – матери и сына – перестала существовать в этот миг, как и весь мир за окном.
А когда мы возвращались в Тверь, то в машине я всё вспоминала слова матери: «Я живу только ради него и готова на всё ради него».